Jeg har ME

Jeg har ME. Myalgisk Encefalopati, eller kronisk tretthetssyndrom, som det også kalles. Dette er egentlig begynnelsen (eller slutten?) på en lang historie, som jeg har startet på inne i hodet mitt ganske mange ganger nå. En bok lang, kanskje. Hvis jeg noen gang får tid, og ro på meg. Her kommer den korte versjonen.

I 2002 møtte jeg veggen, og fikk etter et års tid (et halvt år uten ønske om hjelp og et halvt år til på venteliste) diagnosen utbrenthet og alvorlig depresjon. Dette gikk sin gang, og i 2004 startet veien "tilbake" for min del, med gradvis bedring. I 2005 startet jeg på attføring gjennom NAV (historiene om prosessene i Norsk Helsevesen og NAV er flere helt egne kapitler som igrunn er ganske underholdende så lenge på ettertid, når jeg nå fortsatt lever), og i 2007 startet jeg på 50% studier i arkivbehandling, som jeg fullførte, om ikke med glans så med stolthet. Så stoppet det opp.

Depresjonen slapp taket gradvis fra 2004, og jeg var helt ferdig med antidepressiva i 2006. Det var ingen åpenbar grunn til at jeg ikke skulle få energien tilbake, men både leger og psykologer sa at det ikke var noe annet å gjøre enn å gi det tid.

Vi bodde et år i England, og jeg jobbet 3-4 timer per dag med fysisk arbeid utendørs. Det fungerte greit, det hjalp med mye dagslys og en mild vinter, selv om jeg tidvis var mye sliten. Tilbake i Norge jobbet jeg 50% i et arkiv i 5 måneder, og det var akkurat litt mer enn det jeg fungerte med, og fikk en funksjonsberegning fra legen på 40%. Det er håpløst å finne stillinger på 40%, men jeg var heldig og fant en som jeg har den dag i dag.

Så gikk NAV lei av å vente. Etter å ha gått i flere år på det som for tiden heter AAP (arbeidsavklaringspenger, tidligere rehabiliteringspenger og attføringspenger, eller også en periode midlertidig uførepenger for min del) uten vesentlig endring i funksjonsnivå måtte jeg enten friskmeldes eller utredes ytterligere for å utelukke alle muligheter og deretter eventuelt søke uføretrygd.

ME dukket opp i mediene omtrent samtidig som jeg ble syk. Jeg var klar over sykdommen og hva den innebar (alle kjenner jo til "noen"), og brukte noen av rådene og teknikkene der da jeg selv knapt orket å stå opp av sengen. Men etter at jeg startet på attføring konkluderte jeg med at jeg var for frisk til å ha ME, selv om noen av symptomene kunne stemme, og lege og psykolog var igrunn enig. Per i dag lever jeg et relativt normalt liv med hus, jobb, to hunder som jeg trener aktivt med, og et varierende antall hobbyer. Jeg jobber bare deltid, må ha noen hviledager iblant, og går litt tidligere hjem enn de andre fra sosiale tilstelninger.

Derfor var det litt med blandede følelser jeg etter en spesialistutredning (etter overraskende kort ventetid på knappe 6 mnd) fikk diagnosen. Folk man hører om som har ME ligger jo i en seng i et mørkt rom og tåler hverken lyd eller lys. Men etterhvert har jeg oppdaget at det er ganske mange som er som meg, som har jobb og lever relativt normalt så lenge de tar hensyn til energinivået.

En annen sak med ME er jo at det er tiårets "motediagnose". "Alle" de ikke greier å finne ut hva feiler får diagnosen ME. Noen ganger leser man i avisene eller andre steder om folk som egentlig hadde borreliose, cøliaki og andre ting. Eller som blir friske av nye og fantastiske metoder som ikke fungerer for de fleste andre optimistiske ME-pasienter som prøver det. Innerst inne vet jeg ikke helt om jeg tør å tro på diagnosen for min egen del, selv om det forklarer en del ting som jeg enten ikke har tenkt over eller bortforklart.

Ettersom det ikke finnes noen godkjent behandling så spiller det jo ikke så stor rolle for min del. Det vil ikke gjøre noen stor forskjell i hverdagen, jeg vil leve som før, jobbe, trene, være med hundene, og prøve å bli i bedre form og bli friskere, uten å overanstrenge meg så jeg blir altfor sliten.

NAV har fått papiret sitt, og jeg har funnet boksen min. Jeg (tror jeg) vet hva som feiler meg, og kanskje vil det gjøre det lettere for meg å forholde meg til hverdagen, energimangelen, og ikke minst NAV og Norsk Helsevesen.

Så får vi bare se hva fremtiden bringer (hvis den ikke stopper i morgen).