What happened next? and Have you tried yoga?

 Two years ago I had a great trip to the US, and then it was quiet. What happened? Both a lot, and not so much, is the answer.

First of all, Covid happened. To some of "us" chronically ill with great limitations on our daily life already, this was as much a blessing as a curse when it comes to the restrictions on peoples daily lives. We don't do that much social anyway. And a lot more was happning online, enabling us to take part in more activities than before. And a lot of people got to know what it was like to have to stay at home without the choice to go out. Binging tv series wasn't that fun after a while after all, was it?

To me, the last couple of years has felt like an endless routine trying to fit in different treatment schedules. Psychologist for anxiety/handling chronical illness, physiotherapist for help with tensed body from reduced physical activity and stress, osteopathy for some pelvic pain, dry needling for a hip that acted up, and trying to catch up with my doctor and medications now and then.

Hoping I was well enough to go back to my 20% job I pushed too far and went back down into the hole again. 

This spring I tried a program called "Overskudd" (surplus) that uses an advanced heart rate monitor to survey pulse, HRV, breathing frequence, sleep and other physical data 24/7 over time. The goal is to recognize patterns that activate your body, how and when you recuperate, and adjust your acitivities accordingly. Hopefully this will help you to better understand what works and what doesn't work for you, and how to carefully adjust your acitivity levels to get better.

It didn't work for me. After 6 months of tracking, there was very little variation in my data, and very hard to pinpoint any effects one way or the other. If you are curious I do recommend looking into it though, it can definitely be a useful tool for many.

What I did get through the program, was the kick in the butt I needed to try yoga for real. "Have you tried yoga?" is kind of the ultimate bad question for everyone with vague chronical illness. I am not sure if I ever got the question directly, but I did try yoga sessions as a part of a program some years ago ("Aktiv på dagtid" is a program for people on sick leave or disability support, with lots of different types of physical activities). It didn't do anything for me, but I have always had the thought that when I had more capacity I would try yoga at a studio, maybe with an instructor with more knowledge.

The Norwegian ME society has a deal with Yogahaven in Oslo, who offers both studio and online (at least since Covid) sessions in Mediyoga for ME. Mediyoga is yoga based on medical research, and this class is adjusted for ME patients in particular. I can't recommend it enough! It won't make you recover from ME, but it is a good way to loosen up a tense body from not being able to excercise, and there's a lot of focus on rest and breathing. I am not on my second round of courses, and it covers a lot of my simple physio excercises, in addition to helping me to rest better.

I have also tried yin yoga and resting yin yoga, and the latter was some of the best yoga I ever tried. It simply consists of resting in positions that stretches and loosens up your body, and you can have an hour of excercise while almost falling asleep!

So, have you tried yoga? It likely won't heal you, but as long as it is within your capacity it probably won't hurt either. It's a very nice and considerate way of excercise for chonically ill.

Illustration from Pixabay

Det går opp og ned her i livet

Sakte men sikkert går tiden, og livet, videre. Oppturer og nedturer. I dag har det gått mest ned, men mer om det lengre ned.

I løpet av mai fikk jeg innvilget elscooter fra NAV, en til hjemmebruk, og en mindre sammenleggbar en til reiser. I tillegg fikk jeg innpass hos en psykolog med hjemmebesøk(!) og psykomotorisk fysioterapeut, som begge er veldig flinke og kompetente, og kjenner sykdommen. For første gang føler jeg at jeg er i noenlunde hensiktsmessig behandling. Psykologen er optimistisk med tanke på at jeg skal bli bedre, målet mitt er først og fremst å stoppe forverringen.
Det jeg hovedsaklig jobber med er en aktivitetsplan der dagene er mest mulig like, energimessig sett. Det vil si at jeg står opp til samme tid (ingen lange formiddager i senga lengre!), spiser til samme tid og legger meg til samme tid. Innenfor et par timer på formiddagen har jeg enten helseavtale (lege, fysio, psykolog) eller en tur med hundene (maks 30 min gange, eller litt lengre med scooter). Aldri to ting på en dag. Samt en kort økt på ettermiddagen (ca 15 min) med rydding og husarbeid. Jeg logger formen daglig, og planen er å øke forsiktig etterhvert. Etter tre måneder har ettermiddagsøkten økt til 30 minutter.

Det er veldig deilig å ha en plan å følge, og slippe den konstante vurderingen av "skal jeg?"/"bør jeg?". Samtidig er det krevende å legge opp dagene og planlegge slik at alt som "må" gjøres blir gjort, og helst litt andre ting også. Men jeg kjenner at formen stabiliserer seg når jeg greier å følge planen, og det er jo godt. Og så er det slik at resten av Verden ikke alltid følger planen, så da gjelder det bare å tilrettelegge best mulig med de hjelpemidlene og kunnskapen jeg har.

Slik greide jeg både å komme meg på fjellet på DNT-hytte og noen dager i England i sommer. Fjellturen ble lagt innenfor "tillatt" gangtid (ca 30 min), men viste seg å være litt lengre enn oppgitt. Med staver og hvilepauser gikk det likevel ganske bra. I England hadde jeg delt opp turen med kortere reisestrekninger og noen hviledager. Det ble likevel krevende nok til at jeg brukte en uke på å komme meg igjen etterpå, men verdt det å få treffe igjen venner og kjente.

Siden Englandsturen i sommer gikk såppas bra satser vi også på å få til vår planlagte ferie i USA i oktober. Da tar jeg med reisescooteren min, og må nok satse på en del hvile på hoteller mens Tollef sightser. Det skal vi få til.

Noe som bringer meg til dagens opplevelse. Etter en uke med litt dårlig form, og dagene i det siste stort sett fylt opp av helseavtaler og hunder, tenkte jeg endelig å få til en bytur med reisescooteren. Både som litt "øvelse" før jeg skal ha den med på reise, og for å komme meg ut litt og gjøre noe "normalt". Jeg har ikke vært ordentlig i Oslo sentrum siden februar, med unntak av et par turer via Oslo S på vei til Gardermoen. Formen var noenlunde ok, fint vær, og humøret på topp. Helt til bussen kom.
Sjåføren ristet på hodet til meg da han stoppet, og mente han ikke kunne ta meg med. Jeg gikk likevel på bussen og løftet over scooteren (den veier 26 kg, og er godt innenfor tillatte mål for rullestol). Han prøvde å lukke døren mens jeg gikk på, og så kom bak og sa han ikke hadde lov til å kjøre med scooteren. Jeg forklarte at det var teknisk sett en rullestol, og hjelpemiddel fordi jeg ikke kan gå så langt, men han nektet. Han skrudde av bussen, og ble stående. Det var 31-bussen på en rolig formiddag, så neste buss kom like bak, og de andre passasjerene gikk over på den, mens jeg ringte kundesenteret. De svarte at det var opp til sjåføren om han ville tillate det, og at han strengt tatt kunne nekte meg å bli med. Så da måtte jeg ta scooteren og gå av bussen igjen.
Bussen bak tilbød meg å bli med, en av passasjerene som hadde gått over kom og ville hjelpe meg, men da var dagen ødelagt, og jeg følte ikke for å kose meg på bytur akkurat. For ikke å snakke om at jeg ikke visste om jeg ville komme meg hjem igjen.
Jeg er veldig klar over utfordringene og diskrimineringen handicappede møter i hverdagen, men jeg hadde faktisk ikke forventet å møte problemer allerede på 31-bussen.

Så nå sitter jeg her igjen da, hjemme i sofaen der jeg tilbringer mesteparten av dagene mine, med hundene sovende i andre enden. Lang klage sendt til NAV, utblåsninger på et par diskusjonsfora. Så håper jeg at jeg orker å prøve igjen en dag før vi skal reise på ferie om en måned. Sannsynligvis da med bil, og prøve å finne parkering i sentrum. Buss frister ikke noe særlig.

Dagpenger, arbeidssøking og rehabilitering

På tross av hva jeg fryktet fikk jeg ganske raskt innvilget dagpenger etter at jeg gikk over til uføretrygd. Det er såklart ingen formue, men likevel litt mer enn jeg fryktet. Og håpet om en ny jobb og litt "normal inntekt" er fortsatt der, om svinnende.

Et overslag viser at jeg har sendt et sted mellom 200-250 søknader siden februar i fjor. Et fåtall er åpne søknader til relevante bedrifter og andre steder som har utlyst fulltidsstillinger for arkiv, det absolutte flertallet er deltidsjobber innen kontor, administrasjon, og en og annen kundeservice- og butikkjobb som jeg kunne tenke meg. Svaret, hvis det noen gang kommer, er det samme. Takk for søknaden, vi hadde stor interesse/tøff konkurranse, det ble dessverre ikke deg denne gangen. Et par vikar- og bemanningsbyråer har kalt meg inn til intervju, men jeg ser medlidenheten i øynene deres når jeg sier at jeg bare kan jobbe deltid, maks 40%.

Gjennom NAV har jeg fått innvilget ekstra oppfølging på grunn av funksjonsnedsettelse, og håper at jeg kan få litt hjelp og råd der. Foreløpig søker jeg på de jobbene som er, og krysser fingrene hver gang en ny søknad går i utboksen.

Mens jeg søker jobb har jeg de siste ukene også hatt litt ekstra på planen. Jeg tenkte at mens jeg var arbeidsledig kunne jeg like gjerne søke om et rehabiliteringsopphold, og fikk innvilget fire uker på Skogli rehabiliteringssenter på Lillehammer. Fire uker føles utrolig lenge, men gir muligheten til en helhetlig oppfølging av alle deler av ME-sykdommen. Noen behandling er det ikke, men målet er å gi kunnskap og verktøy som kan gjøre hverdagen lettere å forhåpentligvis føre til litt bedre livskvalitet. En egen blogg kommer om oppholdet så fort jeg har samlet tankene og motivasjonen til det.

Jeg har ME

Jeg har ME. Myalgisk Encefalopati, eller kronisk tretthetssyndrom, som det også kalles. Dette er egentlig begynnelsen (eller slutten?) på en lang historie, som jeg har startet på inne i hodet mitt ganske mange ganger nå. En bok lang, kanskje. Hvis jeg noen gang får tid, og ro på meg. Her kommer den korte versjonen.

I 2002 møtte jeg veggen, og fikk etter et års tid (et halvt år uten ønske om hjelp og et halvt år til på venteliste) diagnosen utbrenthet og alvorlig depresjon. Dette gikk sin gang, og i 2004 startet veien "tilbake" for min del, med gradvis bedring. I 2005 startet jeg på attføring gjennom NAV (historiene om prosessene i Norsk Helsevesen og NAV er flere helt egne kapitler som igrunn er ganske underholdende så lenge på ettertid, når jeg nå fortsatt lever), og i 2007 startet jeg på 50% studier i arkivbehandling, som jeg fullførte, om ikke med glans så med stolthet. Så stoppet det opp.

Depresjonen slapp taket gradvis fra 2004, og jeg var helt ferdig med antidepressiva i 2006. Det var ingen åpenbar grunn til at jeg ikke skulle få energien tilbake, men både leger og psykologer sa at det ikke var noe annet å gjøre enn å gi det tid.

Vi bodde et år i England, og jeg jobbet 3-4 timer per dag med fysisk arbeid utendørs. Det fungerte greit, det hjalp med mye dagslys og en mild vinter, selv om jeg tidvis var mye sliten. Tilbake i Norge jobbet jeg 50% i et arkiv i 5 måneder, og det var akkurat litt mer enn det jeg fungerte med, og fikk en funksjonsberegning fra legen på 40%. Det er håpløst å finne stillinger på 40%, men jeg var heldig og fant en som jeg har den dag i dag.

Så gikk NAV lei av å vente. Etter å ha gått i flere år på det som for tiden heter AAP (arbeidsavklaringspenger, tidligere rehabiliteringspenger og attføringspenger, eller også en periode midlertidig uførepenger for min del) uten vesentlig endring i funksjonsnivå måtte jeg enten friskmeldes eller utredes ytterligere for å utelukke alle muligheter og deretter eventuelt søke uføretrygd.

ME dukket opp i mediene omtrent samtidig som jeg ble syk. Jeg var klar over sykdommen og hva den innebar (alle kjenner jo til "noen"), og brukte noen av rådene og teknikkene der da jeg selv knapt orket å stå opp av sengen. Men etter at jeg startet på attføring konkluderte jeg med at jeg var for frisk til å ha ME, selv om noen av symptomene kunne stemme, og lege og psykolog var igrunn enig. Per i dag lever jeg et relativt normalt liv med hus, jobb, to hunder som jeg trener aktivt med, og et varierende antall hobbyer. Jeg jobber bare deltid, må ha noen hviledager iblant, og går litt tidligere hjem enn de andre fra sosiale tilstelninger.

Derfor var det litt med blandede følelser jeg etter en spesialistutredning (etter overraskende kort ventetid på knappe 6 mnd) fikk diagnosen. Folk man hører om som har ME ligger jo i en seng i et mørkt rom og tåler hverken lyd eller lys. Men etterhvert har jeg oppdaget at det er ganske mange som er som meg, som har jobb og lever relativt normalt så lenge de tar hensyn til energinivået.

En annen sak med ME er jo at det er tiårets "motediagnose". "Alle" de ikke greier å finne ut hva feiler får diagnosen ME. Noen ganger leser man i avisene eller andre steder om folk som egentlig hadde borreliose, cøliaki og andre ting. Eller som blir friske av nye og fantastiske metoder som ikke fungerer for de fleste andre optimistiske ME-pasienter som prøver det. Innerst inne vet jeg ikke helt om jeg tør å tro på diagnosen for min egen del, selv om det forklarer en del ting som jeg enten ikke har tenkt over eller bortforklart.

Ettersom det ikke finnes noen godkjent behandling så spiller det jo ikke så stor rolle for min del. Det vil ikke gjøre noen stor forskjell i hverdagen, jeg vil leve som før, jobbe, trene, være med hundene, og prøve å bli i bedre form og bli friskere, uten å overanstrenge meg så jeg blir altfor sliten.

NAV har fått papiret sitt, og jeg har funnet boksen min. Jeg (tror jeg) vet hva som feiler meg, og kanskje vil det gjøre det lettere for meg å forholde meg til hverdagen, energimangelen, og ikke minst NAV og Norsk Helsevesen.

Så får vi bare se hva fremtiden bringer (hvis den ikke stopper i morgen).