Rehabiliteringsopphold på Skogli

Planen min var å blogge hver dag på Skogli, eller ihvertfall skrive en slags dagbok. Men jaggu er det så travelt å være på rehabiliteringsopphold at det ble det ikke noe av.

Hovedmålene mine for oppholdet var å bli bedre (selv om det er opplyst at det ikke kan forventes), få mer kunnskap om sykdommen, og finne ut mer om hvilket funksjonsnivå jeg faktisk ligger på. To av tre er ikke så verst, og på sikt kan jeg kanskje bli litt bedre igjen også.

De første dagene var ganske forvirrende, med mye info og mye nytt. Det første vi fikk beskjed om var å finne en fast plass i spisesalen, der vi skulle sitte hver dag. Min første tanke var "tenk om jeg havner ved siden av noen jeg virkelig ikke liker!". Det gikk heldigvis bra.
Rommet som skulle være mer skjermet for lyd og lys var så som så. Lysskjermingen var persienner utenfor vinduet. Det var bare at når det blåste, og oppå haugen der var det en del vind, så slo persiennene mot vinduet og bråkte. Og lydisolasjonen... vel, jeg hørte tv-en fra naborommet, folk som gikk i gangen over, og telefonsamtalen fra det andre naborommet. Heldigvis sov folk flest om natten, så det var ikke et stort problem. En annen sak var at ME-gruppa fikk rom i "en stille del av huset", som selvfølgelig er lengst unna alt. Så den energien man sparer på eventuell ro og fred taper man på ekstra gåavstand til alle aktivitetene.

Og aktivitetene er det en del av. Bare fellesmåltider tre ganger om dagen krever energi på en annen måte enn å sitte hjemme ved kjøkkenbordet, selv om det er veldig hyggelig. I tillegg hadde vi to timer om dagen med undervisning og aktivitet, normalt fordelt på en time undervisning (helsepsykologi, legeundervisning om ME eller samtalegruppe) og en time aktivitet (mindfullness, bevegelsestrening). En time på formiddagen og en på ettermiddagen. Ulempen var at det var lagt opp slik at det stort sett var en liten time mellom hver aktivitet/måltid, så for lite tid til å gjøre noe annet eller å være med på fellesaktiviteter (hvis man orket) eller hvile ordentlig ut. I tillegg til disse timene hadde vi også individuelle samtaler med koordinator, og eventuelt individuell oppfølging. Jeg hadde oppfølging med ernæringsfysiolog og fulgte et kostholdskurs, andre hadde fysioterapi eller psykologtimer. Alt i alt blir det mye aktivitet, og jeg endte med å ikke gjøre veldig mye utenom. Jeg hadde to-tre turer i nærområdet, og badet tre-fire ganger, i løpet av to uker. Nå skal det sies at jeg var hjemme tre av fire helger, så det tok også litt av energien og tiden jeg kanskje kunne brukt på hvile og andre ting.

Det er en merkelig greie, det der med å bli plassert sammen med en gruppe fremmede mennesker i en måned, og på sett og vis i en boble borte fra resten av verden. Litt som på folkehøgskole var min tanke, og faget er ME/utmattelse. Vi var en gjeng på 11 damer fra midten av tyveårene og oppover som gikk veldig godt overens og hadde det ganske morsomt sammen. Det føles ganske unikt å snakke og diskutere med mennesker som vet nøyaktig hva du går gjennom, har vært gjennom, og tenker og føler. Vi har alle opplevd mange av de samme utfordingene der ute i verden. Og alle har forståelse for om man ikke er i form.

For min egen del lærte jeg ikke voldsomt mye av oppholdet. Det som var mest nytt for min del var undervisningetimen med legen, som presenterte en del forskning og fakta om ME. Mye annet har jeg lært fra mestringskurs, psykologtimer, og gjennom egenerfaring fra 14 år med sykdom. Det var veldig stort fokus på balanse og aktivitetsavpasning, og selv om dette er noe jeg kan mye om så trenger jeg stadig påminnelser om å gjøre mindre. Det er en av de tingene jeg virkelig tok med meg, og har begynt å gå kortere turer med hundene og gjøre litt mindre når jeg kan. Snart to måneder etter oppholdet begynner jeg å få litt kontroll på det, og føler meg faktisk litt bedre fra dag til dag, så lenge jeg greier å holde tempoet nede. Et annet resultat er at jeg ble enig med koordinator å søke om økning av uføregraden til 80%. Det svir litt, men hvis det kan gjøre at jeg har det litt bedre så er det verdt det.

Etter oppholdet har jeg også fått en ganske god rapport og epikrise med sykdomshistorie og hva jeg har gått gjennom under oppholdet. Forhåpentligvis er den et bra innspill i den nye uføresøknaden min (som selvfølgelig vil ta nye 8 måneder å behandle). Jeg tenker at jeg uansett er glad for at jeg har gått gjennom oppholdet, og om jeg ikke blir bedre så har jeg ihvertfall lært litt mer.