Nytt år, nye muligheter, nytt håp

Wow, hvor ble tiden av? Fokus på jobb og balanse i hverdagen, kanskje?
I juli startet jeg i ny jobb, 20% som frivillighetskoordinator i Sagene kirke. Etter to runder med intervju hadde jeg inntrykk av en ganske administrativ jobb som ville passe mine behov og min kompetanse veldig bra. Jeg kan styre når jeg jobber ganske mye selv, og jobber etter når det er behov for det, i tillegg til at jeg har muligheten til å jobbe noe hjemmefra på dårlige dager.

Etter noen uker i jobben hadde jeg en periode der jeg ble litt i tvil, en del av arbeidet var ganske annerledes enn jeg hadde sett for meg. Mer utfordrende. Og utfordring på arbeidsplassen er ofte både sunt og spennende, men som kronisk syk så er ikke utfordring alltid en bra ting. Men etter enda noen uker falt ting litt mer på plass, utfordringene føltes ikke større enn at jeg greier dem, og ikke minst har jeg et godt støtteapparat i gode kollegaer og frivillige medarbeidere. Dette er en jobb jeg kan trives og vokse i.

En annen ting som ble ganske klart etter en stund i 20% jobb var at det ikke er aktuelt for meg å jobbe 40% lengre. Hvordan greide jeg noen gang det? Til dels på vane, tror jeg, og dette har antageligvis gjort at jeg gradvis har blitt dårligere, nesten uten å merke det selv. Fysisk aktivitet er en annen ting jeg nok har fokusert litt mye på. Etter en forsiktig start med gradvis økning fikk jeg etterhvert stadig mer fokus på mengde og intensitet, og har ubevisst presset meg litt videre og litt videre. Og det har gått bra, med unntak av noen dårlige perioder, og, ser jeg nå i etterkant, en gradvis nesten usynlig forverring.
Rehabiliteringsoppholdet i fjor gjorde nok litt mer enn jeg først trodde med å lære å se og vurdere meg selv, og høsten 2016 ble tiden for å ta to steg tilbake og fokusere på å finne en stabil dagsform. Og nok en søknad til NAV, om å øke uføregraden. En bekjent på nett minnet meg om et sitat fra overlege Katarina Lien ved ME-senteret på Aker sykehus: "Gjør latskap til en kunstform!". Det er vanskelig å velge bil framfor buss i Oslo med god samvittighet, og vanskelig å si nei til avtaler og morsomme ting når jeg vet at jeg "egentlig" kan. Men egentlig betyr det at jeg kan spare litt mer energi den dagen, og på sikt kan få en stabil form, og kanskje til og med bli litt bedre. I stedet for litt dårligere.

Og NAV er jo en historie for seg selv. Ikke uventet fikk jeg avslag på ung uføre-tillegg på uførepensjonen. Jeg har jo ikke vært hverken alvorlig eller langvarig syk siden før fylte 26 etter deres vurdering. Heldigvis kom vedtaket fra Trygderetten som motsa dette i september, og jeg har fått vedtatt tillegg både på dagens uførepensjon og tidligere arbeidsavklaringspenger. I disse dager får jeg også svar på økning om uføregraden. Uansett hva det ender på blir det ikke aktuelt å jobbe mer enn jeg gjør, men jeg kan jo uansett håpe på bedring.

Det skjer så utrolig mye forskning på ME for tiden, og håpet om å bli frisk ligger der og ulmer. Det er ihvertfall klart at det hverken er latskap, negative tankemønstre eller psykiske problemer som ligger bak. Det er spennende å høre om alle gjennombruddene, og samtidig litt vemodig fordi jeg vet at det veien fra forskning til en utprøvd, fungerende behandling som virker for folk flest er veldig lang. Men det er håp.