søndag 26. februar 2017

Sri Lanka

This year's choice for our winter holiday was Sri Lanka. Last year's trip to India was a success, and hopefully Sri Lanka would be as good. Research done, as usual, but a lot less planning and mostly looking forward to rest this time.
The start of our trip was not ideal, with a 3 hour delay and a long wait at Heathrow between the two flights. It also got my day (or should I say sleep-) rythm ruined and I used the first few days just to recover from the travel.

We didn't live near any town centre, which probably made a lot of the difference I felt from my trip to India last year. There were few restaurants and shops nearby the hotel, some along the beach but a good walk or tuk tuk trip to the nearest actual town. In addition, our both having a cold during our holiday, we ended up staying alot in the hotel area soaking up the sun (and the warmth when it was clouded), with only a couple of short trips, one for lunch in the nearest town, and a day trip to the southern town Galle to see a fort from the time Sri Lanka was a Dutch colony.
We went out to different beach restaurants near the hotel for lunch, and soon learned that food takes time. After a couple of days we stopped expecting orders to be taken shortly after sitting down, and knew that food would appear eventually. The fare was typical Sri Lankan with some European choices, and we had a lot of curry, rice and noodle meals.

We made one longer trip, and that was really cool. It was a two day trip to the Uda Walawe national park with a safari there. We got to see loads of elephants, birds, crocodiles, monkeys, buffalo, deer and peacocks. The drive across the mountain to get there was also nice, and we got to taste some local food. Because of my cold I was a bit too tired and didn't get to enjoy it as much as I would have, but it was still a good experience. The hotel we stayed at for one night was actually luxurious cabins, with a modern bathroom outside at the back of the cabin!

After the excursion to Uda Walawe we ended up spending the rest of our time relaxing in the sun, only heading out to the beach restaurants for lunch. The last day was actually spent mostly inside because of rain, and it felt like time to go home. The return trip fortunately went a lot better than the outbound one, and we arrived home fairly rested and ready to face a few days of freezing temperatures before spring.

lørdag 25. februar 2017

Nytt år, nye muligheter, nytt håp

Wow, hvor ble tiden av? Fokus på jobb og balanse i hverdagen, kanskje?
I juli startet jeg i ny jobb, 20% som frivillighetskoordinator i Sagene kirke. Etter to runder med intervju hadde jeg inntrykk av en ganske administrativ jobb som ville passe mine behov og min kompetanse veldig bra. Jeg kan styre når jeg jobber ganske mye selv, og jobber etter når det er behov for det, i tillegg til at jeg har muligheten til å jobbe noe hjemmefra på dårlige dager.

Etter noen uker i jobben hadde jeg en periode der jeg ble litt i tvil, en del av arbeidet var ganske annerledes enn jeg hadde sett for meg. Mer utfordrende. Og utfordring på arbeidsplassen er ofte både sunt og spennende, men som kronisk syk så er ikke utfordring alltid en bra ting. Men etter enda noen uker falt ting litt mer på plass, utfordringene føltes ikke større enn at jeg greier dem, og ikke minst har jeg et godt støtteapparat i gode kollegaer og frivillige medarbeidere. Dette er en jobb jeg kan trives og vokse i.

En annen ting som ble ganske klart etter en stund i 20% jobb var at det ikke er aktuelt for meg å jobbe 40% lengre. Hvordan greide jeg noen gang det? Til dels på vane, tror jeg, og dette har antageligvis gjort at jeg gradvis har blitt dårligere, nesten uten å merke det selv. Fysisk aktivitet er en annen ting jeg nok har fokusert litt mye på. Etter en forsiktig start med gradvis økning fikk jeg etterhvert stadig mer fokus på mengde og intensitet, og har ubevisst presset meg litt videre og litt videre. Og det har gått bra, med unntak av noen dårlige perioder, og, ser jeg nå i etterkant, en gradvis nesten usynlig forverring.
Rehabiliteringsoppholdet i fjor gjorde nok litt mer enn jeg først trodde med å lære å se og vurdere meg selv, og høsten 2016 ble tiden for å ta to steg tilbake og fokusere på å finne en stabil dagsform. Og nok en søknad til NAV, om å øke uføregraden. En bekjent på nett minnet meg om et sitat fra overlege Katarina Lien ved ME-senteret på Aker sykehus: "Gjør latskap til en kunstform!". Det er vanskelig å velge bil framfor buss i Oslo med god samvittighet, og vanskelig å si nei til avtaler og morsomme ting når jeg vet at jeg "egentlig" kan. Men egentlig betyr det at jeg kan spare litt mer energi den dagen, og på sikt kan få en stabil form, og kanskje til og med bli litt bedre. I stedet for litt dårligere.

Og NAV er jo en historie for seg selv. Ikke uventet fikk jeg avslag på ung uføre-tillegg på uførepensjonen. Jeg har jo ikke vært hverken alvorlig eller langvarig syk siden før fylte 26 etter deres vurdering. Heldigvis kom vedtaket fra Trygderetten som motsa dette i september, og jeg har fått vedtatt tillegg både på dagens uførepensjon og tidligere arbeidsavklaringspenger. I disse dager får jeg også svar på økning om uføregraden. Uansett hva det ender på blir det ikke aktuelt å jobbe mer enn jeg gjør, men jeg kan jo uansett håpe på bedring.

Det skjer så utrolig mye forskning på ME for tiden, og håpet om å bli frisk ligger der og ulmer. Det er ihvertfall klart at det hverken er latskap, negative tankemønstre eller psykiske problemer som ligger bak. Det er spennende å høre om alle gjennombruddene, og samtidig litt vemodig fordi jeg vet at det veien fra forskning til en utprøvd, fungerende behandling som virker for folk flest er veldig lang. Men det er håp.

søndag 10. juli 2016

Rehabiliteringsopphold på Skogli

Planen min var å blogge hver dag på Skogli, eller ihvertfall skrive en slags dagbok. Men jaggu er det så travelt å være på rehabiliteringsopphold at det ble det ikke noe av.

Hovedmålene mine for oppholdet var å bli bedre (selv om det er opplyst at det ikke kan forventes), få mer kunnskap om sykdommen, og finne ut mer om hvilket funksjonsnivå jeg faktisk ligger på. To av tre er ikke så verst, og på sikt kan jeg kanskje bli litt bedre igjen også.

De første dagene var ganske forvirrende, med mye info og mye nytt. Det første vi fikk beskjed om var å finne en fast plass i spisesalen, der vi skulle sitte hver dag. Min første tanke var "tenk om jeg havner ved siden av noen jeg virkelig ikke liker!". Det gikk heldigvis bra.
Rommet som skulle være mer skjermet for lyd og lys var så som så. Lysskjermingen var persienner utenfor vinduet. Det var bare at når det blåste, og oppå haugen der var det en del vind, så slo persiennene mot vinduet og bråkte. Og lydisolasjonen... vel, jeg hørte tv-en fra naborommet, folk som gikk i gangen over, og telefonsamtalen fra det andre naborommet. Heldigvis sov folk flest om natten, så det var ikke et stort problem. En annen sak var at ME-gruppa fikk rom i "en stille del av huset", som selvfølgelig er lengst unna alt. Så den energien man sparer på eventuell ro og fred taper man på ekstra gåavstand til alle aktivitetene.

Og aktivitetene er det en del av. Bare fellesmåltider tre ganger om dagen krever energi på en annen måte enn å sitte hjemme ved kjøkkenbordet, selv om det er veldig hyggelig. I tillegg hadde vi to timer om dagen med undervisning og aktivitet, normalt fordelt på en time undervisning (helsepsykologi, legeundervisning om ME eller samtalegruppe) og en time aktivitet (mindfullness, bevegelsestrening). En time på formiddagen og en på ettermiddagen. Ulempen var at det var lagt opp slik at det stort sett var en liten time mellom hver aktivitet/måltid, så for lite tid til å gjøre noe annet eller å være med på fellesaktiviteter (hvis man orket) eller hvile ordentlig ut. I tillegg til disse timene hadde vi også individuelle samtaler med koordinator, og eventuelt individuell oppfølging. Jeg hadde oppfølging med ernæringsfysiolog og fulgte et kostholdskurs, andre hadde fysioterapi eller psykologtimer. Alt i alt blir det mye aktivitet, og jeg endte med å ikke gjøre veldig mye utenom. Jeg hadde to-tre turer i nærområdet, og badet tre-fire ganger, i løpet av to uker. Nå skal det sies at jeg var hjemme tre av fire helger, så det tok også litt av energien og tiden jeg kanskje kunne brukt på hvile og andre ting.

Det er en merkelig greie, det der med å bli plassert sammen med en gruppe fremmede mennesker i en måned, og på sett og vis i en boble borte fra resten av verden. Litt som på folkehøgskole var min tanke, og faget er ME/utmattelse. Vi var en gjeng på 11 damer fra midten av tyveårene og oppover som gikk veldig godt overens og hadde det ganske morsomt sammen. Det føles ganske unikt å snakke og diskutere med mennesker som vet nøyaktig hva du går gjennom, har vært gjennom, og tenker og føler. Vi har alle opplevd mange av de samme utfordingene der ute i verden. Og alle har forståelse for om man ikke er i form.

For min egen del lærte jeg ikke voldsomt mye av oppholdet. Det som var mest nytt for min del var undervisningetimen med legen, som presenterte en del forskning og fakta om ME. Mye annet har jeg lært fra mestringskurs, psykologtimer, og gjennom egenerfaring fra 14 år med sykdom. Det var veldig stort fokus på balanse og aktivitetsavpasning, og selv om dette er noe jeg kan mye om så trenger jeg stadig påminnelser om å gjøre mindre. Det er en av de tingene jeg virkelig tok med meg, og har begynt å gå kortere turer med hundene og gjøre litt mindre når jeg kan. Snart to måneder etter oppholdet begynner jeg å få litt kontroll på det, og føler meg faktisk litt bedre fra dag til dag, så lenge jeg greier å holde tempoet nede. Et annet resultat er at jeg ble enig med koordinator å søke om økning av uføregraden til 80%. Det svir litt, men hvis det kan gjøre at jeg har det litt bedre så er det verdt det.

Etter oppholdet har jeg også fått en ganske god rapport og epikrise med sykdomshistorie og hva jeg har gått gjennom under oppholdet. Forhåpentligvis er den et bra innspill i den nye uføresøknaden min (som selvfølgelig vil ta nye 8 måneder å behandle). Jeg tenker at jeg uansett er glad for at jeg har gått gjennom oppholdet, og om jeg ikke blir bedre så har jeg ihvertfall lært litt mer.

tirsdag 3. mai 2016

Dagpenger, arbeidssøking og rehabilitering

På tross av hva jeg fryktet fikk jeg ganske raskt innvilget dagpenger etter at jeg gikk over til uføretrygd. Det er såklart ingen formue, men likevel litt mer enn jeg fryktet. Og håpet om en ny jobb og litt "normal inntekt" er fortsatt der, om svinnende.

Et overslag viser at jeg har sendt et sted mellom 200-250 søknader siden februar i fjor. Et fåtall er åpne søknader til relevante bedrifter og andre steder som har utlyst fulltidsstillinger for arkiv, det absolutte flertallet er deltidsjobber innen kontor, administrasjon, og en og annen kundeservice- og butikkjobb som jeg kunne tenke meg. Svaret, hvis det noen gang kommer, er det samme. Takk for søknaden, vi hadde stor interesse/tøff konkurranse, det ble dessverre ikke deg denne gangen. Et par vikar- og bemanningsbyråer har kalt meg inn til intervju, men jeg ser medlidenheten i øynene deres når jeg sier at jeg bare kan jobbe deltid, maks 40%.

Gjennom NAV har jeg fått innvilget ekstra oppfølging på grunn av funksjonsnedsettelse, og håper at jeg kan få litt hjelp og råd der. Foreløpig søker jeg på de jobbene som er, og krysser fingrene hver gang en ny søknad går i utboksen.

Mens jeg søker jobb har jeg de siste ukene også hatt litt ekstra på planen. Jeg tenkte at mens jeg var arbeidsledig kunne jeg like gjerne søke om et rehabiliteringsopphold, og fikk innvilget fire uker på Skogli rehabiliteringssenter på Lillehammer. Fire uker føles utrolig lenge, men gir muligheten til en helhetlig oppfølging av alle deler av ME-sykdommen. Noen behandling er det ikke, men målet er å gi kunnskap og verktøy som kan gjøre hverdagen lettere å forhåpentligvis føre til litt bedre livskvalitet. En egen blogg kommer om oppholdet så fort jeg har samlet tankene og motivasjonen til det.

torsdag 4. februar 2016

Sagaen om NAV fortsetter

Kampen mot NAV er en lang historie.
Da jeg ringte NAV i fjor sommer for å purre på anken i klagesaken min fikk jeg vite at de hadde oversett saken og at den overhodet ikke var behandlet. Høres dette kjent ut? Jada, det skjedde med den forrige klagen også. Dette var anken som min advokat sendte inn 12. november i 2014, altså åtte måneder tidligere. Hun burde såklart ha purret på saken siden hun kan systemet godt nok til å vite at hun skulle hatt en bekreftelse derfra, men på grunn av sykdom hadde de også greid å oversett dette.

Jeg fikk omsider snakket med sjefen på mitt NAV-kontor, som lovet at de skulle prioritere saken. Likevel tok det ytterligere 5 måneder før saken faktisk var ferdigbehandlet hos NAV og videresendt til Trygderetten i desember. Nå er det bare noen måneders behandlingstid der igjen, før resultatet er klart, forhåpentligvis i min favør.

I mellomtiden har NAV faktisk greid å både motta og behandle uføresøknaden min. Overraskelsen var stor da vedtaket kom i posten før forventet behandlingstid, og ikke minst at vedtaket var positivt. En lang kamp er over, og en stor lettelse over at jeg faktisk slipper å kjempe videre. Fra 1. februar i år er jeg 60% uførepensjonist.

Men, helt ferdig er ikke saken. NAV forvaltning skal vurdere meg for ung uføretillegg, det samme som jeg allerede har søkt om. På grunn av nye retningslinjer fra sivilombudsmannen har behandlingen av disse søknadene vært stoppet i noen måneder, noe som fører til at de nå har ganske lang behandlingstid på dette. Men ifølge veilederene på NAV Ufør så får jeg, om jeg får vedtatt ung uføre-tillegg, etterbetalt for AAP og attføringsstønad jeg har mottatt tidligere. Det som blir interessant da er jo hva som skjer med anken jeg per i dag har i Trygderetten. Ikke minst om de kommer til forskjellige konklusjoner.

I tillegg har jeg jo bare 60% uføretrygd, og det er ikke snakk om store inntekten. Meningen er at jeg skal jobbe ved siden av, men deltidsjobber vokser ikke på trær, ihvertfall ikke om man ikke kan jobbe i butikk eller barnehage. Og på grunn av en masse regler er det litt uklart om jeg har rett på dagpenger, noe som isåfall gjør at jeg plutselig går kraftig ned i inntekt. Jamen bra vi er to... Og forhåpentligvis dukker drømmejobben opp ganske snart, jeg er veldig klar for å begynne å jobbe igjen!

Så, noen komplikasjoner og saksbehandling står igjen. Men den største kampen er over. Jeg har en fast, stabil stønad som ingen kan ta fra meg uten videre. Så får vi se hvor det bærer videre derfra.

India

India. Wow.


One thing I realise time and time again is that no matter how much you read and prepare for a new country, you will never understand it before you get there. I read the guidebooks, reviews, and spent quite a lot of time on travel forums, particularly the TripAdvisor forum for Goa, reading up and preparing for my two week winter holiday in Goa, India.

Why India, why Goa? January is the worst month for me healthwise, my body gets stiff and I have pains in my muscles and joints because of the cold. So we try to go somewhere warm for a couple of weeks for me to warm up and relax. So, to get warm enough in January, it's around Equator, and mostly far away. As an additional challenge I don't take the change of time zones very well. Compared to Thailand's six hours difference to Norway India has only four and a half, and I realised it makes a difference! Because of work travelling for Tollef it was most practical for me to go alone this year, so I booked a package with Apollo, being easier to have the access to a Scandinacian-speaking guide for any questions.

The trip there, with a stop in Doha on the way, went very well. The airline (Quatar) wasn't as good as I remembered it, but it was comfortable enough, and I managed to sleep most of the way. Arriving in Goa, and after an hours bus trip, I checked in at the Ocean Palms hotel. I didn't get a room with a balcony as was booked, but the room was so nice I didn't bother to change. The roof was very high, with both a fan and air condition, making it very comfortable and easy to have a nice temperature inside.

The first couple of days I used to recover from the trip and get used to the new environment. Quite early on I decided that India was nice and warm, and comfortable enough, but not really my kind of place. Thailand is a lot more developed and comfortable when it comes to hotels, restaurants etc. I was surprised to see the contrasts among the local people, from wealthy Indians on holiday to the poor apparently homeless people along the streets with hungry, half naked children. The dust, as promised by guidebooks and other travellers, got everywhere, my feet were never really clean during the two weeks there.

I stayed in the outskirts of Calangute, one of the more busy northern beaches. Luckily my area was quieter than the central Calangute, and the beach not too crowded. I felt safe enough, and enough eating places and shops nearby to explore a bit. I loved walking along the beach, just feeling the sand and watching the cows, people and the ocean. And the dogs, of course. As a dog-person, it is always interesting to see the street dogs of a foreign country, watching their interaction and language and comparing to our housebound dogs at home. Most of the dogs in Goa seemed relatively well cared for though, many had collars and probably somewhere to go home to.

The fourth day I went on an excursion, seeing the churces in Old Goa, trying to get a glimpse of crocodiles in the flood (we saw a tail), and visiting a spice plantation. It was nice to get around a bit, even if not very exciting. Driving around the countryside also gave me second thoughts about other excursions I had considered, as it was quite tiresome. The day after I relaxed by the pool the whole day, and had a spa treatment at the hotel. It was nice apart from the building noises from the outside, which was not very relaxing.

The turnaround came on the fifth day. I went by bus to the flea market in Anjuna. Even though I had to change buses twice it was a very nice trip, and at some point I suddenly felt much better about the whole place. I walked around the market for a bit, bought some tea and a shawl, and had a nice lunch before taking the boat back to Baga. From Baga I walked along the beach to Calangute, and got the bus back from there. There were so many people on the northern part of the beaches, and mostly Indians.

Originally I had planned to make a three day trip to the historical Hampi, but decided against it when I realised the trip there would be very tiresome. So most of the two weeks were spent relaxing by the pool and a few walks on the beach. One day I tried the traditional Ayurveda spa treatment. After three hours of being oiled, massaged and steambathed I felt ready to be served!

The last Saturday night I went to the Saturday Night Market known as Ingos. It was quite large, and even if it was mostly the same stalls as everywhere else it was a nice atmosphere. I bought some souvenirs and gifts, being very satisfied with my haggling and paying about one third of the first asking price. I got a bunch of different spices, and kaftans for my mother and sister. And one of the cotton backpacks for myself to carry the shopping in.

The next day I spent the whole day at the beach. It was a bit cloudy, and a slow wind, so it didn't get too warm. Unfortunately I also didn't notice that I was getting burned, after almost two weeks managing not to. It wasn't very bad, but bad enough that I slept without a cover that night, and got a cold for it.

Also the last couple of days the weather was disappointingly clouded and almost chilly. For Goa, at least. On Monday I walked along the beach to the Calangute market and did some last minute shopping, and walked back along the road, dropping by a couple of places I'd seen from the bus. On Tuesday, despite the clouds, I stubbornly enjoyed my last day in India by the pool.

The trip back went smoothly, and even though I spent a couple of days with a bad cold when I came home, I definitely felt more rested. Contrary to how I felt the first few days I know I definitely will go back, hopefully with company the next time.

onsdag 30. desember 2015

Photos from the US trip

About 700 photos and too many to post in the blog, I will give you some highlights and the links to my gallery. The first week, doing Yosemite, Mono Lake, Bodie, Death Valley, Las Vegas and Grand Canyon definitely was the busiest. From there we visited less of the big places and saw more roadside nature. Here's a selection:

Week 1, California - Arizona:

Hiking in the Yosemite

Death Valley

Las Vegas

Hoover Dam

Route 66

Grand Canyon

Week 2, Arizona - Louisiana:

Sonora Desert Museum

New Mexico Ranch and Farm Heritage Museum

The Hubbard Museum of the American West

The Buffalo Soldier Museum in Houston

We had the only day with rain in Houston!

New Orleans

Week 3, Lousiana - Illinois:

Swamp Tour

Underground Railroad Museum

Beale Street

Nashville

Hiking in the Smokies

Kentucky Horse Park



Week 4, Illinois - New York

Chicago

Amish Country Illinois, Shipshewana

Photographing derelict buildings in Detroit

Tandem cycling along the Niagara

Hiking in Hudson Vally