tirsdag 3. juli 2018

East Anglia road trip 2018

Time for another road trip to England. This time we decided to explore the last bit that we didn't do the year we lived here, East Anglia. For the first week we rented a cottage in Southwold, a small seaside town in Suffolk. Then we went around the coast up to Norfolk, and down to Cambridge for a few days to see friends there. The drive there and back again also takes a couple of days each way, and becomes a part of the trip.

Night/day 1, Sunday
Oslo - Eindhoven (NL)
First time in a pet cabin on a ferry. The interesting part is that you are in the corridor with all the other dogs also. It was an operation getting in, but after that it wasn't really a problem, even thought the dogs was obviously aware of the other dogs, particularly some not very quiet ones.
After 5 minutes in the cabin, Kovu was asleep in the dog bed provided. Odin walked around and started licking the floor, and for a couple of minutes I panicked that he would be seasick the whole night! We took a short walk on deck (two floors up, as the dog walking area on our deck was closed for some work), and after that he was fine. Dogs are not supposed to be left alone in the cabin, so Tollef got some snacks and drinks and we had a quiet evening.

Our first day driving took a lot more time and energy than planned. We started out from the ferry about 8 am, and didn't arrive in Eindholven until 8.30 pm. Including three stops for a total of about 2 hours, the expected 8 hour drive was over 10 hours, mostly due to queues around Hamburg. We are definitely changing some plans for the return to avoid this (can't miss the ferry!). Deciding to have dinner before checking in we had a surprisingly good meal at a service station a couple of hours before reaching Eindhoven. Finally there, the hotel was very nice and at least we got a good nights rest. The dogs, ever patient with driving and short stops, were also really tired and slept quietly the whole night.

Day 2, Monday
Eindhoven - Southwold
Arriving in Dunkirk in good time, we were the first car NOT to get on the ferry just leaving. Having booked the ferry after we hoped getting on early, but no such luck. With half an hour delay on the ferry, and then straight into the rush hour queues around London, we ended up using far longer to our destination than planned this day also. At least in the end we easily found our cottage and the key, and (almost) everything was fine. We organised where the dogs were allowed to sleep, and made it an early night. I slept for 12 hours straight!

Day 3, Tuesday
No driving!
For me, a late morning, after having stretched myself too far two days in a row. I got a much needed shower, a late breakfast, and then some rest. A bit later we took a short walk down to the beach and let the dogs run for a bit (even though they were more intent on just sniffing around). We had a late lunch/early dinner on a pub just around the corner from our cottage, and then another early night for me.

Day 3, Wednesday
Today's expedition, The Pier. Southwold has a pier with some eating places, shops and entertainment. After Tollef had given the dogs a good walk along the beach, we left them and headed to the pier. Dogs are allowed there, but it can be crowded, and not the least a lot of dogs, so they would be happier resting at the cottage. The pier has a lot of funny arcade machines and a water clock machinery that was fascinating to look at. We had lunch at the pier and then walked around looking at everything, and even tried our luck at the more modern arcades. No win, of course.
On our way back we walked by the post office to get some stamps, and then back to the cottage for a quiet afternoon.

Day 4, Thursday
The first bit of driving after getting here. It still surprises me how easy I find it to drive in England, even if it has been a long time now. We went to see Framlingham castle. Dogs are allowed, but the main attraction was the wall walk, and as Kovu is afraid of heights, so we left the dogs in the car (parked in the shade) and did the castle first. Afterwards we got the dogs and did the walk around the meer (lake) by the castle, which was very nice. There was also a big park next to the castle, where we let them run free. Unfortunately Odin, and then Kovu following up, decided to run off to greet a small dog. I hate others letting their dogs approach us like that, and it's very embarrassing when it happens to us (although obviously there is a difference whether people just don't care or if it was a mishap). The owner was fortunately very good about it.

Day 5, Friday
Last day in Southwold
As planned, we started out with the brewery tour at Adnams. It was interesting enough, but I was a bit too tired to really follow the information. The beer tasting was fun though. Afterwards we wandered around a a bit and ended up at the Lord Nelson for lunch. My first burger in England this time, and a very good one!
After lunch we did the Southwold museum. It's quite small, but interesting, and we used a good half hour there. They have a rather varied selection, from hundred of thousand years old fossils, to suffrage posters, lighthouse lightbulbs and stuffed birds. As Southwold is a coastal town having a history with fishing and sea industry it was interesting to see the similarities with Molde.
We did a bit of shopping at the Adnams store before heading back to the cottage for a bit of rest.
In the evening, we headed out on the beach for the last time, and let the dogs run free. Age is getting to them and they mostly wander around sniffing anyway. :P
Tomorrow we are heading north towards Great Yarmouth, and then to the northern Norfolk coast and to King's Lynn to stay one night.
Weather reports looks good and it is supposed to be a lot warmer. Yay!

Day 6, Saturday
We headed out to Great Yarmouth, with a stop at Pets at Home to browse and get a bit of cheap stuff that is hard to find at home. In Great Yarmouth we parked at the marina, left the dogs in the car (well aired and with the silvershade on), and walked along the sea. It was like a big amusement park. And it is I suppose, only split up between smaller parks for kids, crazy golf, arcades, cafès and ice cream booths and all kinds of entertainment. We didn't really do or get anything, just walked along the marina and back.
Afterwards we went up to Fleggburgh and had lunch at the King's Arms before heading out to explore the footpaths in the area. We walked along dirt tracks and fields, and saw a munjac at one point (luckily the dogs didn't). Back at the Village Hall where we parked, we fed the dogs and then drove north towards Cromer and along the coast. It was really beautiful to see the marshes and beaches from the road, and going through all those small villages. In Brancaster we took off down to the beach and made a short afternoon walk with the dogs.
We found Snettisham and the Queen Victoria where we were staying, quite easily. The room appeared to be in a separate building behind the pub, and accessible, so no narrow stairs, and a spacious, nice room.

Day 7, Sunday
King's Lynn to Cambridge
Before going south, we decided to visit the Lavender farm nearby Snettisham that we noticed the day before. It was very nice to see all the kinds of lavender there is, and not the last to smell it. I went a bit crazy in the shop, and bought bath bombs, lotions, and lots of lavender stuff.
Then we went south to King's Lynn, and followed a short historical walk there. We ended up returning to the car park along a pedestrian road, and I dropped by a couple of shops and got a few more bathbombs (of a brand I know and like) and candles as well.
Arriving in Cambridge, we checked in to what appeared to be a small guest house in someones garden. We had an hour of rest, then went out to meet friends at a nearby pub. Unfortunately the pub was closed, but that meant we got to go to another pub nearby that has a very nice park across the road and is good for bringing the dogs. It was nice to see people again, and just relax in the shade. The dogs also relaxed fairly well, especially Kovu being a natural pub dog.

Day 8, Monday
Resting day. Having overdone it for a few days (and expecting to), I planned Monday to be a resting day. I spent most of the day in bed, only heading out to have pizza with some of the crowd from Sunday (dogs included, got another pub trip). We had planned a trip via Pets at Home, but decided to postpone. Fingers crossed for one day being enough to recover for the rest of the trip.

Day 9, Tuesday
Still not in best shape, Pets at Home postponed again. At lunch we went to our respective lunch appointments. The dogs and I had a nice lunch at a café with Jo, before catching up with Tollef in the city center. There we walked around for a bit, doing some shopping for things I had planned to (or needed to) buy. I was tired, but at least got most of the things on my list. After that followed a quiet evening, only doing a bit of packing for next day's departure.

Day 10, Wednesday
Cambridge - Lenham
First stop at Pets at Home. I was hoping to get the worm treatment for the dogs for our return there, but they couldn't do it without us registering there and making an appontment later in the day. On our way south, it wasn't doable, so I ended up calling two Pets at Home clinics south of London to sort out an appointment for the next day, our last day in England. I also managed to do a bit of shopping for the dogs, some things necessary and some not...
We continued on through London and to Orpington and Down House. I was not on my best, but managed to enjoy the visit of Charles Darwin's home and garden, and even learned a thing or two. The weather was sunny and nice and it was a good day out.
From Orpington we drove down to our bnb in Lenham, making a detour because we (I) thought we might know better than google maps and the GPS. Right. 15 minutes later than expected we arrived, and was checked into a nice room with a private patio! Very nice place, although we didn't have much time to enjoy it.

Day 11, Thursday
Dover - De Lutte
First thing we headed out quite early to catch our appointment at the Pets at Home in Whitfield/Dover. Luckily it all sorted out nicely (although their stamp was too big for the passports. If you are travelling with pets and need vet confirmation on something, make sure you get a stamped confirmation!).
We even had time for a nice walk along the cliffs before catching the ferry. Luckily we took a ferry earlier than planned, as it was half nine in the evening before we arrived at the hotel. There was a lot of queues around Antwerpen, and we ended up taking the scenic route helped with google maps, which saved us at least half an hour of slow driving, if not more. For the night, we chose a Fletcher hotel because of the positive experience on our way to England, and wasn't disappointed this time either. Very nice place, and we got a good nights rest before the last hours of driving to Kiel.

Day 12, Friday, De Lutte - Kiel
After the delays on our way down we decided we needed good slack on our time to get past Hamburg to Kiel. We left early, and was past Hamburg before the midday rush started, and arrived in Kiel three hours before the latest check in. First we had lunch, and then brought the dogs for a walk in the park and through the old town. Then we checked in on the ferry early, and had plenty of time to get the dogs settled before dinner.

Day 13, Gothenburg - Oslo
After a good nights sleep on the ferry, we headed out of Gothenburg in the morning. We made a short stop at a bakery, getting breakfast and feeding the dogs. They relaxed well on the ferry, but don't care for the dog walking area there, so they appreciated the break.
We stopped at Nordby shopping center at the border to get some basic food, and some things we needed for an opcoming barbequeue. A lot of things are cheaper in Sweden than in Norway, but on second thought we might have been better off taking that extra cost doing the shopping later. At least it is done with now.
Four hours after leaving Gothenburg we arrived home. House not burned down, everything in order. I even had the energy left to sort out a lot of our baggage first thing.

The next few days will show the backlash of the holiday, it might be hard and it might work out well. I don't feel very bad, but exhaustion often hits after a couple of days. I also realise I have about 1000 steps more than normal on my fitbit average for the last two weeks, even though I have been careful to make walks slowly. Nothing important to do in the next couple of days anyway (except for my birthday tomorrow!)

It's been a another great trip to England. Bringing the dogs makes the travelling more of an effort, but is also very nice. It also affects what we can do, as I don't like to leave them in the car for long when visiting places that doesn't allow dogs. There are pros and cons, and next time we might go without the zoo, taking in some of the less dog-friendly sights.
Photos from out trip to East Anglia: https://www.simira.net/gallery/Reise/20180630-EastAnglia/

tirsdag 29. mai 2018


I helgen har jeg for første gang vært på en "ekte" reunion. "Ekte", fordi vi også hadde 1- og 5-årstreff. Men 1 år er kort tid, og mange hadde holdt kontakten, det hadde ikke skjedd så mye i mellomtiden. 5-årstreffet var i en periode jeg husker lite fra pga sykdom. Jeg vet jeg var der, men husker absolutt ingenting av dagen.

I fjor en gang fikk jeg melding om de hadde riktig kontaktinformasjon, og det setter jo i gang tankene. Skal jeg dra? Er det verdt tiden og energien? Får jeg noe ut av å dra? Er det noe poeng i å møte folk jeg ikke har hatt kontakt med eller sett på 15 år? Livet mitt har gått i en retning, deres i en annen. Jeg er ikke den samme nå som jeg var da. Ikke de heller. Har vi noe til felles, annet enn et år på Fredly?

Jubileet markerer også at tiden har gått. Mye tid. Det betyr også at det er lenge siden jeg gikk ut av grunnskolen. Vi var samme klasse i 9 år, men jeg har ikke hatt nevneverdig kontakt med noen i ettertid, og ikke savnet det heller. På mange måter var jeg outsideren i klassen og hadde ingen nære venner der da vi gikk ut.

Folkehøyskolen var annerledes. For meg var det en ny start et nytt sted, et år for å bli bedre kjent med meg selv og finne ut hva jeg ville videre i livet. I ett år levde jeg sammen med ca. 100 andre på skolen, i vår egen lille boble. Vi bodde sammen på internat, vi spiste alle måltider sammen, hadde linjefag i klassene, fellesfag på tvers av linjene, vi reiste på turer og utflukter sammen. Selv om vi formet grupper og var mer sammen med noen enn andre så ble vi alle ganske godt kjent, og jeg regner samtlige på skolen som nærmere venner enn noen av de jeg gikk sammen med i 9 år på grunnskolen. Jeg bryr meg om hvordan det har gått med dem. Og hvis jeg ikke hadde dratt på 20-års reunion ville jeg nok alltid lurt på det. Så jeg satte av denne helgen til å møte igjen mennesker jeg kjente en gang for 20 år siden.

Det ble en opplevelse både mye som forventet og ikke. Mange av oss møttes for å spise middag sammen dagen før treffet. Det tar mye tid å bli kjent igjen med et tyvetalls mennesker, og jeg er glad for at jeg prioriterte å bli med på middagen. En håndfull kom også bare på fredagen, ikke dagen etter på selve jubileet.
Det første som slo meg var at ingen har forandret seg. Med et par unntak var det ikke noe problem å kjenne igjen vennene mine fra 20 år tilbake. Det var nesten lett å glemme at vi er 20 år eldre. De var seg selv, og kanskje betyr det at jeg også fortsatt er meg selv, bare eldre og erfaringer rikere. Det var ingen veldig store overraskelser, hverken blant de som var der, eller de vi fikk oppdateringer på via noen som hadde hatt litt kontakt eller bodde i nærheten av hverandre.

Men livet har skjedd i mellomtiden. Det forventes ofte et visst prestisjepress på en reunion, hvor bra man har gjort det, hvor vellykket man er. Da jeg pakket klær ble jeg nesten fristet til å pakke turklær og slaskete joggebukser for å protestere mot forventningene (men gjorde det ikke). På mange måter føler jeg at jeg har vært heldig med livet. Jeg har et bra, solid ekteskap, mye familie rundt meg, en jobb jeg trives i og grei økonomi. Men så var det sykdommen da. Sykdommen som hindret meg i å studere i utlandet, tatt fra meg mange av hobbyene mine, begrenset muligheten til å reise rundt i verden, og stoppet ethvert håp om en karriere (som jeg har ønsket meg) eller barn (som ikke har vært viktig, men en mulighet man tar som en selvfølge). Misunnelsen sitter ofte dypt når jeg blir kjent med folk og de forteller om årene med studier i Australia eller andre spennende ting de har gjort som jeg selv har drømt om.

Er prestisjen viktigere på andre typer skoler enn folkehøgskole? I løpet av de første få samtalene med de andre innså jeg fort at ingen lever i 20 år i "voksenverdenen" uten å møte på utfordringer. Og det var jeg glad for å høre. Ikke for å høre at vennene mine har opplevd mye vanskelig, men for å høre at ikke samtlige andre har tatt full utdanning, reist jorda rundt, fått et passelig antall barn i et godt forhold og har en godt betalt fulltidsjobb. Jeg tror ingen oppfylte den beskrivelsen. Vi delte erfaringer og historier. Noen har opplevd lignende ting som meg selv, andre har opplevd helt forskjellige ting. På godt og vondt. Det var godt å kjenne at ja, jeg bryr meg om disse menneskene, de bryr seg om meg, og vi kjenner fortsatt hverandre, selv om vi har vært lenge uten kontakt. Og kanskje er det 10 år til noen av oss ses igjen, men vi vil alltid ha det båndet vi har fra Fredly.

Da jeg begynte å tenke på reunion hadde jeg blandede følelser for å treffe igjen folk etter 20 år. Men det folkehøgskolene sier om at man får venner for livet er virkelig sant, årene forsvinner fort når man er sammen igjen. Så ses vi kanskje om ti år?

søndag 26. februar 2017

Sri Lanka

This year's choice for our winter holiday was Sri Lanka. Last year's trip to India was a success, and hopefully Sri Lanka would be as good. Research done, as usual, but a lot less planning and mostly looking forward to rest this time.
The start of our trip was not ideal, with a 3 hour delay and a long wait at Heathrow between the two flights. It also got my day (or should I say sleep-) rythm ruined and I used the first few days just to recover from the travel.

We didn't live near any town centre, which probably made a lot of the difference I felt from my trip to India last year. There were few restaurants and shops nearby the hotel, some along the beach but a good walk or tuk tuk trip to the nearest actual town. In addition, our both having a cold during our holiday, we ended up staying alot in the hotel area soaking up the sun (and the warmth when it was clouded), with only a couple of short trips, one for lunch in the nearest town, and a day trip to the southern town Galle to see a fort from the time Sri Lanka was a Dutch colony.
We went out to different beach restaurants near the hotel for lunch, and soon learned that food takes time. After a couple of days we stopped expecting orders to be taken shortly after sitting down, and knew that food would appear eventually. The fare was typical Sri Lankan with some European choices, and we had a lot of curry, rice and noodle meals.

We made one longer trip, and that was really cool. It was a two day trip to the Uda Walawe national park with a safari there. We got to see loads of elephants, birds, crocodiles, monkeys, buffalo, deer and peacocks. The drive across the mountain to get there was also nice, and we got to taste some local food. Because of my cold I was a bit too tired and didn't get to enjoy it as much as I would have, but it was still a good experience. The hotel we stayed at for one night was actually luxurious cabins, with a modern bathroom outside at the back of the cabin!

After the excursion to Uda Walawe we ended up spending the rest of our time relaxing in the sun, only heading out to the beach restaurants for lunch. The last day was actually spent mostly inside because of rain, and it felt like time to go home. The return trip fortunately went a lot better than the outbound one, and we arrived home fairly rested and ready to face a few days of freezing temperatures before spring.

lørdag 25. februar 2017

Nytt år, nye muligheter, nytt håp

Wow, hvor ble tiden av? Fokus på jobb og balanse i hverdagen, kanskje?
I juli startet jeg i ny jobb, 20% som frivillighetskoordinator i Sagene kirke. Etter to runder med intervju hadde jeg inntrykk av en ganske administrativ jobb som ville passe mine behov og min kompetanse veldig bra. Jeg kan styre når jeg jobber ganske mye selv, og jobber etter når det er behov for det, i tillegg til at jeg har muligheten til å jobbe noe hjemmefra på dårlige dager.

Etter noen uker i jobben hadde jeg en periode der jeg ble litt i tvil, en del av arbeidet var ganske annerledes enn jeg hadde sett for meg. Mer utfordrende. Og utfordring på arbeidsplassen er ofte både sunt og spennende, men som kronisk syk så er ikke utfordring alltid en bra ting. Men etter enda noen uker falt ting litt mer på plass, utfordringene føltes ikke større enn at jeg greier dem, og ikke minst har jeg et godt støtteapparat i gode kollegaer og frivillige medarbeidere. Dette er en jobb jeg kan trives og vokse i.

En annen ting som ble ganske klart etter en stund i 20% jobb var at det ikke er aktuelt for meg å jobbe 40% lengre. Hvordan greide jeg noen gang det? Til dels på vane, tror jeg, og dette har antageligvis gjort at jeg gradvis har blitt dårligere, nesten uten å merke det selv. Fysisk aktivitet er en annen ting jeg nok har fokusert litt mye på. Etter en forsiktig start med gradvis økning fikk jeg etterhvert stadig mer fokus på mengde og intensitet, og har ubevisst presset meg litt videre og litt videre. Og det har gått bra, med unntak av noen dårlige perioder, og, ser jeg nå i etterkant, en gradvis nesten usynlig forverring.
Rehabiliteringsoppholdet i fjor gjorde nok litt mer enn jeg først trodde med å lære å se og vurdere meg selv, og høsten 2016 ble tiden for å ta to steg tilbake og fokusere på å finne en stabil dagsform. Og nok en søknad til NAV, om å øke uføregraden. En bekjent på nett minnet meg om et sitat fra overlege Katarina Lien ved ME-senteret på Aker sykehus: "Gjør latskap til en kunstform!". Det er vanskelig å velge bil framfor buss i Oslo med god samvittighet, og vanskelig å si nei til avtaler og morsomme ting når jeg vet at jeg "egentlig" kan. Men egentlig betyr det at jeg kan spare litt mer energi den dagen, og på sikt kan få en stabil form, og kanskje til og med bli litt bedre. I stedet for litt dårligere.

Og NAV er jo en historie for seg selv. Ikke uventet fikk jeg avslag på ung uføre-tillegg på uførepensjonen. Jeg har jo ikke vært hverken alvorlig eller langvarig syk siden før fylte 26 etter deres vurdering. Heldigvis kom vedtaket fra Trygderetten som motsa dette i september, og jeg har fått vedtatt tillegg både på dagens uførepensjon og tidligere arbeidsavklaringspenger. I disse dager får jeg også svar på økning om uføregraden. Uansett hva det ender på blir det ikke aktuelt å jobbe mer enn jeg gjør, men jeg kan jo uansett håpe på bedring.

Det skjer så utrolig mye forskning på ME for tiden, og håpet om å bli frisk ligger der og ulmer. Det er ihvertfall klart at det hverken er latskap, negative tankemønstre eller psykiske problemer som ligger bak. Det er spennende å høre om alle gjennombruddene, og samtidig litt vemodig fordi jeg vet at det veien fra forskning til en utprøvd, fungerende behandling som virker for folk flest er veldig lang. Men det er håp.

søndag 10. juli 2016

Rehabiliteringsopphold på Skogli

Planen min var å blogge hver dag på Skogli, eller ihvertfall skrive en slags dagbok. Men jaggu er det så travelt å være på rehabiliteringsopphold at det ble det ikke noe av.

Hovedmålene mine for oppholdet var å bli bedre (selv om det er opplyst at det ikke kan forventes), få mer kunnskap om sykdommen, og finne ut mer om hvilket funksjonsnivå jeg faktisk ligger på. To av tre er ikke så verst, og på sikt kan jeg kanskje bli litt bedre igjen også.

De første dagene var ganske forvirrende, med mye info og mye nytt. Det første vi fikk beskjed om var å finne en fast plass i spisesalen, der vi skulle sitte hver dag. Min første tanke var "tenk om jeg havner ved siden av noen jeg virkelig ikke liker!". Det gikk heldigvis bra.
Rommet som skulle være mer skjermet for lyd og lys var så som så. Lysskjermingen var persienner utenfor vinduet. Det var bare at når det blåste, og oppå haugen der var det en del vind, så slo persiennene mot vinduet og bråkte. Og lydisolasjonen... vel, jeg hørte tv-en fra naborommet, folk som gikk i gangen over, og telefonsamtalen fra det andre naborommet. Heldigvis sov folk flest om natten, så det var ikke et stort problem. En annen sak var at ME-gruppa fikk rom i "en stille del av huset", som selvfølgelig er lengst unna alt. Så den energien man sparer på eventuell ro og fred taper man på ekstra gåavstand til alle aktivitetene.

Og aktivitetene er det en del av. Bare fellesmåltider tre ganger om dagen krever energi på en annen måte enn å sitte hjemme ved kjøkkenbordet, selv om det er veldig hyggelig. I tillegg hadde vi to timer om dagen med undervisning og aktivitet, normalt fordelt på en time undervisning (helsepsykologi, legeundervisning om ME eller samtalegruppe) og en time aktivitet (mindfullness, bevegelsestrening). En time på formiddagen og en på ettermiddagen. Ulempen var at det var lagt opp slik at det stort sett var en liten time mellom hver aktivitet/måltid, så for lite tid til å gjøre noe annet eller å være med på fellesaktiviteter (hvis man orket) eller hvile ordentlig ut. I tillegg til disse timene hadde vi også individuelle samtaler med koordinator, og eventuelt individuell oppfølging. Jeg hadde oppfølging med ernæringsfysiolog og fulgte et kostholdskurs, andre hadde fysioterapi eller psykologtimer. Alt i alt blir det mye aktivitet, og jeg endte med å ikke gjøre veldig mye utenom. Jeg hadde to-tre turer i nærområdet, og badet tre-fire ganger, i løpet av to uker. Nå skal det sies at jeg var hjemme tre av fire helger, så det tok også litt av energien og tiden jeg kanskje kunne brukt på hvile og andre ting.

Det er en merkelig greie, det der med å bli plassert sammen med en gruppe fremmede mennesker i en måned, og på sett og vis i en boble borte fra resten av verden. Litt som på folkehøgskole var min tanke, og faget er ME/utmattelse. Vi var en gjeng på 11 damer fra midten av tyveårene og oppover som gikk veldig godt overens og hadde det ganske morsomt sammen. Det føles ganske unikt å snakke og diskutere med mennesker som vet nøyaktig hva du går gjennom, har vært gjennom, og tenker og føler. Vi har alle opplevd mange av de samme utfordingene der ute i verden. Og alle har forståelse for om man ikke er i form.

For min egen del lærte jeg ikke voldsomt mye av oppholdet. Det som var mest nytt for min del var undervisningetimen med legen, som presenterte en del forskning og fakta om ME. Mye annet har jeg lært fra mestringskurs, psykologtimer, og gjennom egenerfaring fra 14 år med sykdom. Det var veldig stort fokus på balanse og aktivitetsavpasning, og selv om dette er noe jeg kan mye om så trenger jeg stadig påminnelser om å gjøre mindre. Det er en av de tingene jeg virkelig tok med meg, og har begynt å gå kortere turer med hundene og gjøre litt mindre når jeg kan. Snart to måneder etter oppholdet begynner jeg å få litt kontroll på det, og føler meg faktisk litt bedre fra dag til dag, så lenge jeg greier å holde tempoet nede. Et annet resultat er at jeg ble enig med koordinator å søke om økning av uføregraden til 80%. Det svir litt, men hvis det kan gjøre at jeg har det litt bedre så er det verdt det.

Etter oppholdet har jeg også fått en ganske god rapport og epikrise med sykdomshistorie og hva jeg har gått gjennom under oppholdet. Forhåpentligvis er den et bra innspill i den nye uføresøknaden min (som selvfølgelig vil ta nye 8 måneder å behandle). Jeg tenker at jeg uansett er glad for at jeg har gått gjennom oppholdet, og om jeg ikke blir bedre så har jeg ihvertfall lært litt mer.

tirsdag 3. mai 2016

Dagpenger, arbeidssøking og rehabilitering

På tross av hva jeg fryktet fikk jeg ganske raskt innvilget dagpenger etter at jeg gikk over til uføretrygd. Det er såklart ingen formue, men likevel litt mer enn jeg fryktet. Og håpet om en ny jobb og litt "normal inntekt" er fortsatt der, om svinnende.

Et overslag viser at jeg har sendt et sted mellom 200-250 søknader siden februar i fjor. Et fåtall er åpne søknader til relevante bedrifter og andre steder som har utlyst fulltidsstillinger for arkiv, det absolutte flertallet er deltidsjobber innen kontor, administrasjon, og en og annen kundeservice- og butikkjobb som jeg kunne tenke meg. Svaret, hvis det noen gang kommer, er det samme. Takk for søknaden, vi hadde stor interesse/tøff konkurranse, det ble dessverre ikke deg denne gangen. Et par vikar- og bemanningsbyråer har kalt meg inn til intervju, men jeg ser medlidenheten i øynene deres når jeg sier at jeg bare kan jobbe deltid, maks 40%.

Gjennom NAV har jeg fått innvilget ekstra oppfølging på grunn av funksjonsnedsettelse, og håper at jeg kan få litt hjelp og råd der. Foreløpig søker jeg på de jobbene som er, og krysser fingrene hver gang en ny søknad går i utboksen.

Mens jeg søker jobb har jeg de siste ukene også hatt litt ekstra på planen. Jeg tenkte at mens jeg var arbeidsledig kunne jeg like gjerne søke om et rehabiliteringsopphold, og fikk innvilget fire uker på Skogli rehabiliteringssenter på Lillehammer. Fire uker føles utrolig lenge, men gir muligheten til en helhetlig oppfølging av alle deler av ME-sykdommen. Noen behandling er det ikke, men målet er å gi kunnskap og verktøy som kan gjøre hverdagen lettere å forhåpentligvis føre til litt bedre livskvalitet. En egen blogg kommer om oppholdet så fort jeg har samlet tankene og motivasjonen til det.

torsdag 4. februar 2016

Sagaen om NAV fortsetter

Kampen mot NAV er en lang historie.
Da jeg ringte NAV i fjor sommer for å purre på anken i klagesaken min fikk jeg vite at de hadde oversett saken og at den overhodet ikke var behandlet. Høres dette kjent ut? Jada, det skjedde med den forrige klagen også. Dette var anken som min advokat sendte inn 12. november i 2014, altså åtte måneder tidligere. Hun burde såklart ha purret på saken siden hun kan systemet godt nok til å vite at hun skulle hatt en bekreftelse derfra, men på grunn av sykdom hadde de også greid å oversett dette.

Jeg fikk omsider snakket med sjefen på mitt NAV-kontor, som lovet at de skulle prioritere saken. Likevel tok det ytterligere 5 måneder før saken faktisk var ferdigbehandlet hos NAV og videresendt til Trygderetten i desember. Nå er det bare noen måneders behandlingstid der igjen, før resultatet er klart, forhåpentligvis i min favør.

I mellomtiden har NAV faktisk greid å både motta og behandle uføresøknaden min. Overraskelsen var stor da vedtaket kom i posten før forventet behandlingstid, og ikke minst at vedtaket var positivt. En lang kamp er over, og en stor lettelse over at jeg faktisk slipper å kjempe videre. Fra 1. februar i år er jeg 60% uførepensjonist.

Men, helt ferdig er ikke saken. NAV forvaltning skal vurdere meg for ung uføretillegg, det samme som jeg allerede har søkt om. På grunn av nye retningslinjer fra sivilombudsmannen har behandlingen av disse søknadene vært stoppet i noen måneder, noe som fører til at de nå har ganske lang behandlingstid på dette. Men ifølge veilederene på NAV Ufør så får jeg, om jeg får vedtatt ung uføre-tillegg, etterbetalt for AAP og attføringsstønad jeg har mottatt tidligere. Det som blir interessant da er jo hva som skjer med anken jeg per i dag har i Trygderetten. Ikke minst om de kommer til forskjellige konklusjoner.

I tillegg har jeg jo bare 60% uføretrygd, og det er ikke snakk om store inntekten. Meningen er at jeg skal jobbe ved siden av, men deltidsjobber vokser ikke på trær, ihvertfall ikke om man ikke kan jobbe i butikk eller barnehage. Og på grunn av en masse regler er det litt uklart om jeg har rett på dagpenger, noe som isåfall gjør at jeg plutselig går kraftig ned i inntekt. Jamen bra vi er to... Og forhåpentligvis dukker drømmejobben opp ganske snart, jeg er veldig klar for å begynne å jobbe igjen!

Så, noen komplikasjoner og saksbehandling står igjen. Men den største kampen er over. Jeg har en fast, stabil stønad som ingen kan ta fra meg uten videre. Så får vi se hvor det bærer videre derfra.