Planen min var å blogge hver dag på Skogli, eller ihvertfall skrive en slags dagbok. Men jaggu er det så travelt å være på rehabiliteringsopphold at det ble det ikke noe av.
Hovedmålene mine for oppholdet var å bli bedre (selv om det er opplyst at det ikke kan forventes), få mer kunnskap om sykdommen, og finne ut mer om hvilket funksjonsnivå jeg faktisk ligger på. To av tre er ikke så verst, og på sikt kan jeg kanskje bli litt bedre igjen også.
De første dagene var ganske forvirrende, med mye info og mye nytt. Det første vi fikk beskjed om var å finne en fast plass i spisesalen, der vi skulle sitte hver dag. Min første tanke var "tenk om jeg havner ved siden av noen jeg virkelig ikke liker!". Det gikk heldigvis bra.
Rommet som skulle være mer skjermet for lyd og lys var så som så. Lysskjermingen var persienner utenfor vinduet. Det var bare at når det blåste, og oppå haugen der var det en del vind, så slo persiennene mot vinduet og bråkte. Og lydisolasjonen... vel, jeg hørte tv-en fra naborommet, folk som gikk i gangen over, og telefonsamtalen fra det andre naborommet. Heldigvis sov folk flest om natten, så det var ikke et stort problem. En annen sak var at ME-gruppa fikk rom i "en stille del av huset", som selvfølgelig er lengst unna alt. Så den energien man sparer på eventuell ro og fred taper man på ekstra gåavstand til alle aktivitetene.
Og aktivitetene er det en del av. Bare fellesmåltider tre ganger om dagen krever energi på en annen måte enn å sitte hjemme ved kjøkkenbordet, selv om det er veldig hyggelig. I tillegg hadde vi to timer om dagen med undervisning og aktivitet, normalt fordelt på en time undervisning (helsepsykologi, legeundervisning om ME eller samtalegruppe) og en time aktivitet (mindfullness, bevegelsestrening). En time på formiddagen og en på ettermiddagen. Ulempen var at det var lagt opp slik at det stort sett var en liten time mellom hver aktivitet/måltid, så for lite tid til å gjøre noe annet eller å være med på fellesaktiviteter (hvis man orket) eller hvile ordentlig ut. I tillegg til disse timene hadde vi også individuelle samtaler med koordinator, og eventuelt individuell oppfølging. Jeg hadde oppfølging med ernæringsfysiolog og fulgte et kostholdskurs, andre hadde fysioterapi eller psykologtimer. Alt i alt blir det mye aktivitet, og jeg endte med å ikke gjøre veldig mye utenom. Jeg hadde to-tre turer i nærområdet, og badet tre-fire ganger, i løpet av to uker. Nå skal det sies at jeg var hjemme tre av fire helger, så det tok også litt av energien og tiden jeg kanskje kunne brukt på hvile og andre ting.
Det er en merkelig greie, det der med å bli plassert sammen med en gruppe fremmede mennesker i en måned, og på sett og vis i en boble borte fra resten av verden. Litt som på folkehøgskole var min tanke, og faget er ME/utmattelse. Vi var en gjeng på 11 damer fra midten av tyveårene og oppover som gikk veldig godt overens og hadde det ganske morsomt sammen. Det føles ganske unikt å snakke og diskutere med mennesker som vet nøyaktig hva du går gjennom, har vært gjennom, og tenker og føler. Vi har alle opplevd mange av de samme utfordingene der ute i verden. Og alle har forståelse for om man ikke er i form.
For min egen del lærte jeg ikke voldsomt mye av oppholdet. Det som var mest nytt for min del var undervisningetimen med legen, som presenterte en del forskning og fakta om ME. Mye annet har jeg lært fra mestringskurs, psykologtimer, og gjennom egenerfaring fra 14 år med sykdom. Det var veldig stort fokus på balanse og aktivitetsavpasning, og selv om dette er noe jeg kan mye om så trenger jeg stadig påminnelser om å gjøre mindre. Det er en av de tingene jeg virkelig tok med meg, og har begynt å gå kortere turer med hundene og gjøre litt mindre når jeg kan. Snart to måneder etter oppholdet begynner jeg å få litt kontroll på det, og føler meg faktisk litt bedre fra dag til dag, så lenge jeg greier å holde tempoet nede. Et annet resultat er at jeg ble enig med koordinator å søke om økning av uføregraden til 80%. Det svir litt, men hvis det kan gjøre at jeg har det litt bedre så er det verdt det.
Etter oppholdet har jeg også fått en ganske god rapport og epikrise med sykdomshistorie og hva jeg har gått gjennom under oppholdet. Forhåpentligvis er den et bra innspill i den nye uføresøknaden min (som selvfølgelig vil ta nye 8 måneder å behandle). Jeg tenker at jeg uansett er glad for at jeg har gått gjennom oppholdet, og om jeg ikke blir bedre så har jeg ihvertfall lært litt mer.
søndag 10. juli 2016
tirsdag 3. mai 2016
Dagpenger, arbeidssøking og rehabilitering
På tross av hva jeg fryktet fikk jeg ganske raskt innvilget dagpenger etter at jeg gikk over til uføretrygd. Det er såklart ingen formue, men likevel litt mer enn jeg fryktet. Og håpet om en ny jobb og litt "normal inntekt" er fortsatt der, om svinnende.
Et overslag viser at jeg har sendt et sted mellom 200-250 søknader siden februar i fjor. Et fåtall er åpne søknader til relevante bedrifter og andre steder som har utlyst fulltidsstillinger for arkiv, det absolutte flertallet er deltidsjobber innen kontor, administrasjon, og en og annen kundeservice- og butikkjobb som jeg kunne tenke meg. Svaret, hvis det noen gang kommer, er det samme. Takk for søknaden, vi hadde stor interesse/tøff konkurranse, det ble dessverre ikke deg denne gangen. Et par vikar- og bemanningsbyråer har kalt meg inn til intervju, men jeg ser medlidenheten i øynene deres når jeg sier at jeg bare kan jobbe deltid, maks 40%.
Gjennom NAV har jeg fått innvilget ekstra oppfølging på grunn av funksjonsnedsettelse, og håper at jeg kan få litt hjelp og råd der. Foreløpig søker jeg på de jobbene som er, og krysser fingrene hver gang en ny søknad går i utboksen.
Mens jeg søker jobb har jeg de siste ukene også hatt litt ekstra på planen. Jeg tenkte at mens jeg var arbeidsledig kunne jeg like gjerne søke om et rehabiliteringsopphold, og fikk innvilget fire uker på Skogli rehabiliteringssenter på Lillehammer. Fire uker føles utrolig lenge, men gir muligheten til en helhetlig oppfølging av alle deler av ME-sykdommen. Noen behandling er det ikke, men målet er å gi kunnskap og verktøy som kan gjøre hverdagen lettere å forhåpentligvis føre til litt bedre livskvalitet. En egen blogg kommer om oppholdet så fort jeg har samlet tankene og motivasjonen til det.
Et overslag viser at jeg har sendt et sted mellom 200-250 søknader siden februar i fjor. Et fåtall er åpne søknader til relevante bedrifter og andre steder som har utlyst fulltidsstillinger for arkiv, det absolutte flertallet er deltidsjobber innen kontor, administrasjon, og en og annen kundeservice- og butikkjobb som jeg kunne tenke meg. Svaret, hvis det noen gang kommer, er det samme. Takk for søknaden, vi hadde stor interesse/tøff konkurranse, det ble dessverre ikke deg denne gangen. Et par vikar- og bemanningsbyråer har kalt meg inn til intervju, men jeg ser medlidenheten i øynene deres når jeg sier at jeg bare kan jobbe deltid, maks 40%.
Gjennom NAV har jeg fått innvilget ekstra oppfølging på grunn av funksjonsnedsettelse, og håper at jeg kan få litt hjelp og råd der. Foreløpig søker jeg på de jobbene som er, og krysser fingrene hver gang en ny søknad går i utboksen.
Mens jeg søker jobb har jeg de siste ukene også hatt litt ekstra på planen. Jeg tenkte at mens jeg var arbeidsledig kunne jeg like gjerne søke om et rehabiliteringsopphold, og fikk innvilget fire uker på Skogli rehabiliteringssenter på Lillehammer. Fire uker føles utrolig lenge, men gir muligheten til en helhetlig oppfølging av alle deler av ME-sykdommen. Noen behandling er det ikke, men målet er å gi kunnskap og verktøy som kan gjøre hverdagen lettere å forhåpentligvis føre til litt bedre livskvalitet. En egen blogg kommer om oppholdet så fort jeg har samlet tankene og motivasjonen til det.
torsdag 4. februar 2016
Sagaen om NAV fortsetter
Kampen mot NAV er en lang historie.
Da jeg ringte NAV i fjor sommer for å purre på anken i klagesaken min fikk jeg vite at de hadde oversett saken og at den overhodet ikke var behandlet. Høres dette kjent ut? Jada, det skjedde med den forrige klagen også. Dette var anken som min advokat sendte inn 12. november i 2014, altså åtte måneder tidligere. Hun burde såklart ha purret på saken siden hun kan systemet godt nok til å vite at hun skulle hatt en bekreftelse derfra, men på grunn av sykdom hadde de også greid å oversett dette.
Jeg fikk omsider snakket med sjefen på mitt NAV-kontor, som lovet at de skulle prioritere saken. Likevel tok det ytterligere 5 måneder før saken faktisk var ferdigbehandlet hos NAV og videresendt til Trygderetten i desember. Nå er det bare noen måneders behandlingstid der igjen, før resultatet er klart, forhåpentligvis i min favør.
I mellomtiden har NAV faktisk greid å både motta og behandle uføresøknaden min. Overraskelsen var stor da vedtaket kom i posten før forventet behandlingstid, og ikke minst at vedtaket var positivt. En lang kamp er over, og en stor lettelse over at jeg faktisk slipper å kjempe videre. Fra 1. februar i år er jeg 60% uførepensjonist.
Men, helt ferdig er ikke saken. NAV forvaltning skal vurdere meg for ung uføretillegg, det samme som jeg allerede har søkt om. På grunn av nye retningslinjer fra sivilombudsmannen har behandlingen av disse søknadene vært stoppet i noen måneder, noe som fører til at de nå har ganske lang behandlingstid på dette. Men ifølge veilederene på NAV Ufør så får jeg, om jeg får vedtatt ung uføre-tillegg, etterbetalt for AAP og attføringsstønad jeg har mottatt tidligere. Det som blir interessant da er jo hva som skjer med anken jeg per i dag har i Trygderetten. Ikke minst om de kommer til forskjellige konklusjoner.
I tillegg har jeg jo bare 60% uføretrygd, og det er ikke snakk om store inntekten. Meningen er at jeg skal jobbe ved siden av, men deltidsjobber vokser ikke på trær, ihvertfall ikke om man ikke kan jobbe i butikk eller barnehage. Og på grunn av en masse regler er det litt uklart om jeg har rett på dagpenger, noe som isåfall gjør at jeg plutselig går kraftig ned i inntekt. Jamen bra vi er to... Og forhåpentligvis dukker drømmejobben opp ganske snart, jeg er veldig klar for å begynne å jobbe igjen!
Så, noen komplikasjoner og saksbehandling står igjen. Men den største kampen er over. Jeg har en fast, stabil stønad som ingen kan ta fra meg uten videre. Så får vi se hvor det bærer videre derfra.
Da jeg ringte NAV i fjor sommer for å purre på anken i klagesaken min fikk jeg vite at de hadde oversett saken og at den overhodet ikke var behandlet. Høres dette kjent ut? Jada, det skjedde med den forrige klagen også. Dette var anken som min advokat sendte inn 12. november i 2014, altså åtte måneder tidligere. Hun burde såklart ha purret på saken siden hun kan systemet godt nok til å vite at hun skulle hatt en bekreftelse derfra, men på grunn av sykdom hadde de også greid å oversett dette.
Jeg fikk omsider snakket med sjefen på mitt NAV-kontor, som lovet at de skulle prioritere saken. Likevel tok det ytterligere 5 måneder før saken faktisk var ferdigbehandlet hos NAV og videresendt til Trygderetten i desember. Nå er det bare noen måneders behandlingstid der igjen, før resultatet er klart, forhåpentligvis i min favør.
I mellomtiden har NAV faktisk greid å både motta og behandle uføresøknaden min. Overraskelsen var stor da vedtaket kom i posten før forventet behandlingstid, og ikke minst at vedtaket var positivt. En lang kamp er over, og en stor lettelse over at jeg faktisk slipper å kjempe videre. Fra 1. februar i år er jeg 60% uførepensjonist.
Men, helt ferdig er ikke saken. NAV forvaltning skal vurdere meg for ung uføretillegg, det samme som jeg allerede har søkt om. På grunn av nye retningslinjer fra sivilombudsmannen har behandlingen av disse søknadene vært stoppet i noen måneder, noe som fører til at de nå har ganske lang behandlingstid på dette. Men ifølge veilederene på NAV Ufør så får jeg, om jeg får vedtatt ung uføre-tillegg, etterbetalt for AAP og attføringsstønad jeg har mottatt tidligere. Det som blir interessant da er jo hva som skjer med anken jeg per i dag har i Trygderetten. Ikke minst om de kommer til forskjellige konklusjoner.
I tillegg har jeg jo bare 60% uføretrygd, og det er ikke snakk om store inntekten. Meningen er at jeg skal jobbe ved siden av, men deltidsjobber vokser ikke på trær, ihvertfall ikke om man ikke kan jobbe i butikk eller barnehage. Og på grunn av en masse regler er det litt uklart om jeg har rett på dagpenger, noe som isåfall gjør at jeg plutselig går kraftig ned i inntekt. Jamen bra vi er to... Og forhåpentligvis dukker drømmejobben opp ganske snart, jeg er veldig klar for å begynne å jobbe igjen!
Så, noen komplikasjoner og saksbehandling står igjen. Men den største kampen er over. Jeg har en fast, stabil stønad som ingen kan ta fra meg uten videre. Så får vi se hvor det bærer videre derfra.
India
India. Wow.
One thing I realise time and time again is that no matter how much you read and prepare for a new country, you will never understand it before you get there. I read the guidebooks, reviews, and spent quite a lot of time on travel forums, particularly the TripAdvisor forum for Goa, reading up and preparing for my two week winter holiday in Goa, India.
Why India, why Goa? January is the worst month for me healthwise, my body gets stiff and I have pains in my muscles and joints because of the cold. So we try to go somewhere warm for a couple of weeks for me to warm up and relax. So, to get warm enough in January, it's around Equator, and mostly far away. As an additional challenge I don't take the change of time zones very well. Compared to Thailand's six hours difference to Norway India has only four and a half, and I realised it makes a difference! Because of work travelling for Tollef it was most practical for me to go alone this year, so I booked a package with Apollo, being easier to have the access to a Scandinacian-speaking guide for any questions.
The trip there, with a stop in Doha on the way, went very well. The airline (Quatar) wasn't as good as I remembered it, but it was comfortable enough, and I managed to sleep most of the way. Arriving in Goa, and after an hours bus trip, I checked in at the Ocean Palms hotel. I didn't get a room with a balcony as was booked, but the room was so nice I didn't bother to change. The roof was very high, with both a fan and air condition, making it very comfortable and easy to have a nice temperature inside.
The first couple of days I used to recover from the trip and get used to the new environment. Quite early on I decided that India was nice and warm, and comfortable enough, but not really my kind of place. Thailand is a lot more developed and comfortable when it comes to hotels, restaurants etc. I was surprised to see the contrasts among the local people, from wealthy Indians on holiday to the poor apparently homeless people along the streets with hungry, half naked children. The dust, as promised by guidebooks and other travellers, got everywhere, my feet were never really clean during the two weeks there.
I stayed in the outskirts of Calangute, one of the more busy northern beaches. Luckily my area was quieter than the central Calangute, and the beach not too crowded. I felt safe enough, and enough eating places and shops nearby to explore a bit. I loved walking along the beach, just feeling the sand and watching the cows, people and the ocean. And the dogs, of course. As a dog-person, it is always interesting to see the street dogs of a foreign country, watching their interaction and language and comparing to our housebound dogs at home. Most of the dogs in Goa seemed relatively well cared for though, many had collars and probably somewhere to go home to.
The fourth day I went on an excursion, seeing the churces in Old Goa, trying to get a glimpse of crocodiles in the flood (we saw a tail), and visiting a spice plantation. It was nice to get around a bit, even if not very exciting. Driving around the countryside also gave me second thoughts about other excursions I had considered, as it was quite tiresome. The day after I relaxed by the pool the whole day, and had a spa treatment at the hotel. It was nice apart from the building noises from the outside, which was not very relaxing.
The turnaround came on the fifth day. I went by bus to the flea market in Anjuna. Even though I had to change buses twice it was a very nice trip, and at some point I suddenly felt much better about the whole place. I walked around the market for a bit, bought some tea and a shawl, and had a nice lunch before taking the boat back to Baga. From Baga I walked along the beach to Calangute, and got the bus back from there. There were so many people on the northern part of the beaches, and mostly Indians.
Originally I had planned to make a three day trip to the historical Hampi, but decided against it when I realised the trip there would be very tiresome. So most of the two weeks were spent relaxing by the pool and a few walks on the beach. One day I tried the traditional Ayurveda spa treatment. After three hours of being oiled, massaged and steambathed I felt ready to be served!
The last Saturday night I went to the Saturday Night Market known as Ingos. It was quite large, and even if it was mostly the same stalls as everywhere else it was a nice atmosphere. I bought some souvenirs and gifts, being very satisfied with my haggling and paying about one third of the first asking price. I got a bunch of different spices, and kaftans for my mother and sister. And one of the cotton backpacks for myself to carry the shopping in.
The next day I spent the whole day at the beach. It was a bit cloudy, and a slow wind, so it didn't get too warm. Unfortunately I also didn't notice that I was getting burned, after almost two weeks managing not to. It wasn't very bad, but bad enough that I slept without a cover that night, and got a cold for it.
Also the last couple of days the weather was disappointingly clouded and almost chilly. For Goa, at least. On Monday I walked along the beach to the Calangute market and did some last minute shopping, and walked back along the road, dropping by a couple of places I'd seen from the bus. On Tuesday, despite the clouds, I stubbornly enjoyed my last day in India by the pool.
The trip back went smoothly, and even though I spent a couple of days with a bad cold when I came home, I definitely felt more rested. Contrary to how I felt the first few days I know I definitely will go back, hopefully with company the next time.
One thing I realise time and time again is that no matter how much you read and prepare for a new country, you will never understand it before you get there. I read the guidebooks, reviews, and spent quite a lot of time on travel forums, particularly the TripAdvisor forum for Goa, reading up and preparing for my two week winter holiday in Goa, India.
Why India, why Goa? January is the worst month for me healthwise, my body gets stiff and I have pains in my muscles and joints because of the cold. So we try to go somewhere warm for a couple of weeks for me to warm up and relax. So, to get warm enough in January, it's around Equator, and mostly far away. As an additional challenge I don't take the change of time zones very well. Compared to Thailand's six hours difference to Norway India has only four and a half, and I realised it makes a difference! Because of work travelling for Tollef it was most practical for me to go alone this year, so I booked a package with Apollo, being easier to have the access to a Scandinacian-speaking guide for any questions.
The trip there, with a stop in Doha on the way, went very well. The airline (Quatar) wasn't as good as I remembered it, but it was comfortable enough, and I managed to sleep most of the way. Arriving in Goa, and after an hours bus trip, I checked in at the Ocean Palms hotel. I didn't get a room with a balcony as was booked, but the room was so nice I didn't bother to change. The roof was very high, with both a fan and air condition, making it very comfortable and easy to have a nice temperature inside.
The first couple of days I used to recover from the trip and get used to the new environment. Quite early on I decided that India was nice and warm, and comfortable enough, but not really my kind of place. Thailand is a lot more developed and comfortable when it comes to hotels, restaurants etc. I was surprised to see the contrasts among the local people, from wealthy Indians on holiday to the poor apparently homeless people along the streets with hungry, half naked children. The dust, as promised by guidebooks and other travellers, got everywhere, my feet were never really clean during the two weeks there.
I stayed in the outskirts of Calangute, one of the more busy northern beaches. Luckily my area was quieter than the central Calangute, and the beach not too crowded. I felt safe enough, and enough eating places and shops nearby to explore a bit. I loved walking along the beach, just feeling the sand and watching the cows, people and the ocean. And the dogs, of course. As a dog-person, it is always interesting to see the street dogs of a foreign country, watching their interaction and language and comparing to our housebound dogs at home. Most of the dogs in Goa seemed relatively well cared for though, many had collars and probably somewhere to go home to.
The fourth day I went on an excursion, seeing the churces in Old Goa, trying to get a glimpse of crocodiles in the flood (we saw a tail), and visiting a spice plantation. It was nice to get around a bit, even if not very exciting. Driving around the countryside also gave me second thoughts about other excursions I had considered, as it was quite tiresome. The day after I relaxed by the pool the whole day, and had a spa treatment at the hotel. It was nice apart from the building noises from the outside, which was not very relaxing.
The turnaround came on the fifth day. I went by bus to the flea market in Anjuna. Even though I had to change buses twice it was a very nice trip, and at some point I suddenly felt much better about the whole place. I walked around the market for a bit, bought some tea and a shawl, and had a nice lunch before taking the boat back to Baga. From Baga I walked along the beach to Calangute, and got the bus back from there. There were so many people on the northern part of the beaches, and mostly Indians.
Originally I had planned to make a three day trip to the historical Hampi, but decided against it when I realised the trip there would be very tiresome. So most of the two weeks were spent relaxing by the pool and a few walks on the beach. One day I tried the traditional Ayurveda spa treatment. After three hours of being oiled, massaged and steambathed I felt ready to be served!
The last Saturday night I went to the Saturday Night Market known as Ingos. It was quite large, and even if it was mostly the same stalls as everywhere else it was a nice atmosphere. I bought some souvenirs and gifts, being very satisfied with my haggling and paying about one third of the first asking price. I got a bunch of different spices, and kaftans for my mother and sister. And one of the cotton backpacks for myself to carry the shopping in.
The next day I spent the whole day at the beach. It was a bit cloudy, and a slow wind, so it didn't get too warm. Unfortunately I also didn't notice that I was getting burned, after almost two weeks managing not to. It wasn't very bad, but bad enough that I slept without a cover that night, and got a cold for it.
Also the last couple of days the weather was disappointingly clouded and almost chilly. For Goa, at least. On Monday I walked along the beach to the Calangute market and did some last minute shopping, and walked back along the road, dropping by a couple of places I'd seen from the bus. On Tuesday, despite the clouds, I stubbornly enjoyed my last day in India by the pool.
The trip back went smoothly, and even though I spent a couple of days with a bad cold when I came home, I definitely felt more rested. Contrary to how I felt the first few days I know I definitely will go back, hopefully with company the next time.
Abonner på:
Innlegg (Atom)