søndag 26. februar 2017

Sri Lanka

This year's choice for our winter holiday was Sri Lanka. Last year's trip to India was a success, and hopefully Sri Lanka would be as good. Research done, as usual, but a lot less planning and mostly looking forward to rest this time.
The start of our trip was not ideal, with a 3 hour delay and a long wait at Heathrow between the two flights. It also got my day (or should I say sleep-) rythm ruined and I used the first few days just to recover from the travel.

We didn't live near any town centre, which probably made a lot of the difference I felt from my trip to India last year. There were few restaurants and shops nearby the hotel, some along the beach but a good walk or tuk tuk trip to the nearest actual town. In addition, our both having a cold during our holiday, we ended up staying alot in the hotel area soaking up the sun (and the warmth when it was clouded), with only a couple of short trips, one for lunch in the nearest town, and a day trip to the southern town Galle to see a fort from the time Sri Lanka was a Dutch colony.
We went out to different beach restaurants near the hotel for lunch, and soon learned that food takes time. After a couple of days we stopped expecting orders to be taken shortly after sitting down, and knew that food would appear eventually. The fare was typical Sri Lankan with some European choices, and we had a lot of curry, rice and noodle meals.

We made one longer trip, and that was really cool. It was a two day trip to the Uda Walawe national park with a safari there. We got to see loads of elephants, birds, crocodiles, monkeys, buffalo, deer and peacocks. The drive across the mountain to get there was also nice, and we got to taste some local food. Because of my cold I was a bit too tired and didn't get to enjoy it as much as I would have, but it was still a good experience. The hotel we stayed at for one night was actually luxurious cabins, with a modern bathroom outside at the back of the cabin!

After the excursion to Uda Walawe we ended up spending the rest of our time relaxing in the sun, only heading out to the beach restaurants for lunch. The last day was actually spent mostly inside because of rain, and it felt like time to go home. The return trip fortunately went a lot better than the outbound one, and we arrived home fairly rested and ready to face a few days of freezing temperatures before spring.

lørdag 25. februar 2017

Nytt år, nye muligheter, nytt håp

Wow, hvor ble tiden av? Fokus på jobb og balanse i hverdagen, kanskje?
I juli startet jeg i ny jobb, 20% som frivillighetskoordinator i Sagene kirke. Etter to runder med intervju hadde jeg inntrykk av en ganske administrativ jobb som ville passe mine behov og min kompetanse veldig bra. Jeg kan styre når jeg jobber ganske mye selv, og jobber etter når det er behov for det, i tillegg til at jeg har muligheten til å jobbe noe hjemmefra på dårlige dager.

Etter noen uker i jobben hadde jeg en periode der jeg ble litt i tvil, en del av arbeidet var ganske annerledes enn jeg hadde sett for meg. Mer utfordrende. Og utfordring på arbeidsplassen er ofte både sunt og spennende, men som kronisk syk så er ikke utfordring alltid en bra ting. Men etter enda noen uker falt ting litt mer på plass, utfordringene føltes ikke større enn at jeg greier dem, og ikke minst har jeg et godt støtteapparat i gode kollegaer og frivillige medarbeidere. Dette er en jobb jeg kan trives og vokse i.

En annen ting som ble ganske klart etter en stund i 20% jobb var at det ikke er aktuelt for meg å jobbe 40% lengre. Hvordan greide jeg noen gang det? Til dels på vane, tror jeg, og dette har antageligvis gjort at jeg gradvis har blitt dårligere, nesten uten å merke det selv. Fysisk aktivitet er en annen ting jeg nok har fokusert litt mye på. Etter en forsiktig start med gradvis økning fikk jeg etterhvert stadig mer fokus på mengde og intensitet, og har ubevisst presset meg litt videre og litt videre. Og det har gått bra, med unntak av noen dårlige perioder, og, ser jeg nå i etterkant, en gradvis nesten usynlig forverring.
Rehabiliteringsoppholdet i fjor gjorde nok litt mer enn jeg først trodde med å lære å se og vurdere meg selv, og høsten 2016 ble tiden for å ta to steg tilbake og fokusere på å finne en stabil dagsform. Og nok en søknad til NAV, om å øke uføregraden. En bekjent på nett minnet meg om et sitat fra overlege Katarina Lien ved ME-senteret på Aker sykehus: "Gjør latskap til en kunstform!". Det er vanskelig å velge bil framfor buss i Oslo med god samvittighet, og vanskelig å si nei til avtaler og morsomme ting når jeg vet at jeg "egentlig" kan. Men egentlig betyr det at jeg kan spare litt mer energi den dagen, og på sikt kan få en stabil form, og kanskje til og med bli litt bedre. I stedet for litt dårligere.

Og NAV er jo en historie for seg selv. Ikke uventet fikk jeg avslag på ung uføre-tillegg på uførepensjonen. Jeg har jo ikke vært hverken alvorlig eller langvarig syk siden før fylte 26 etter deres vurdering. Heldigvis kom vedtaket fra Trygderetten som motsa dette i september, og jeg har fått vedtatt tillegg både på dagens uførepensjon og tidligere arbeidsavklaringspenger. I disse dager får jeg også svar på økning om uføregraden. Uansett hva det ender på blir det ikke aktuelt å jobbe mer enn jeg gjør, men jeg kan jo uansett håpe på bedring.

Det skjer så utrolig mye forskning på ME for tiden, og håpet om å bli frisk ligger der og ulmer. Det er ihvertfall klart at det hverken er latskap, negative tankemønstre eller psykiske problemer som ligger bak. Det er spennende å høre om alle gjennombruddene, og samtidig litt vemodig fordi jeg vet at det veien fra forskning til en utprøvd, fungerende behandling som virker for folk flest er veldig lang. Men det er håp.